Manglende kunnskap og forståelse blant helsepersonell og folk flest skaper store problemer for miljøhemmede. En av hovedutfordringene for å oppnå tilrettelegging, likestilling og likeverd for mennesker med denne funksjonsnedsettelsen at den norske befolkningen blir tilstrekkelig motivert til å vise hensyn.
I henhold til Norges offentlige utredninger, NOU 2005: 8 Likeverd og tilgjengelighet. Rettslig vern mot diskriminering på grunnlag av nedsatt funksjonsevne, defineres funksjonshemming slik: «Funksjonshemming oppstår når det foreligger et gap mellom individets forutsetninger og omgivelsens utforming eller krav til funksjon». Miljøhemming er en slik funksjonshemming, men det er en skjult og anonym funksjonshemming som er lite kjent. Helsearbeidere og folk flest vet for lite om denne funksjonsnedsettelsen. Manglende kunnskap og manglende forståelse skaper store problemer for dem som er berørt.
Funksjonshemming uten diagnose og avgrensning
Dette er tilsynelatende så utbredt og åpenbart så problemfylt både for den enkelte og samfunnet at tilstanden fortjener en bred omtale i en stortingsmelding eller, helst, egen NOU. Begrepet er så vidt nevnt i noen offentlige
dokumenter, men myndighetene har ikke formulert noen definisjon som kan brukes til å identifisere miljøhemmede med avgrensning mot tilstander som ikke kan karakteriseres som funksjonshemming. I tilslutning til NOU 2005: 8 har N.V. Skjerdal riktignok formulert det slik i et dokument på nettsiden til Deltasenteret : «Klima- og miljøhemninger dreier seg om manglende toleranse for fysiske eller kjemiske forhold i miljøet, for eksempel luftveisplager og/eller ulike former for allergier». Også i Full deltakelse for alle? Utviklingstrekk 2001- 2006 Del 2) nevnes
miljøhemmede meget kort under seksjonen om transportforhold med «Det er kjent at tallet på miljøhemmede, dvs. astmatikere og allergikere, er høyt og at det muligens øker». Allergier og astma kan bety miljøhemming, men det å ha astma er ikke ensbetydende med å være miljøhemmet og flertallet av allergikere er ikke miljøhemmet.
Hva er miljøhemming og hvem er miljøhemmet?
Ordet miljøhemming brukes som en samlebetegnelse for en rekke tilstander med miljøintoleranse. Det vil si overømfintlighet der noe i miljøet fører til sykdom og plager av en slik styrke at den berørte personen ikke kan holde seg frisk og fungere normalt i det miljøet. Den som har det slik, må holde seg unna slike miljøer. Det kan dreie seg om forskjellige typer og ytringsformer av miljøintoleranse og spesielle livssituasjoner. Det omfatter både veldefinerte luftveisplager med akseptert diagnose som for eksempel bronkial astma og rhinokonjunktivitt, men det er mange med disse sykdommene som ikke kan karakteriseres som miljøhemmet. Noen personer med for eksempel pollenallergi med uttalt høysnue kan oppleve seg som miljøhemmet i de aktuelle sesongene, men det er mange med pollenallergi som ikke er det minste miljøhemmet.
De klarer seg i alle miljøer takket være effektive medisiner og hjelpemidler. Det samme gjelder mange med astma, men det finnes miljøhemmede både blant allergikere og mennesker med astma. Noen allergier er så uttalt at sykdom kan utløses av utrolig lite av de aktuelle allergenene. Mange med astma har uttalt hyperreaktivitet (overirritabilitet) i luftveiene som gir astmaforverring når de eksponeres for forskjellige slags luftforurensninger. Kjemisk miljøintoleranse med andre og ukjente mekanismer omfatter mennesker med duftoverfølsomhet og mennesker med det som populært er kalt «inneklimasykdom». De blir syke av luftforurensninger
som de aller fleste tåler godt. De får hodepine, tørre og irriterte slimhinner, kvalme, unormal tretthet, problemer
med konsentrasjon, oppfattelse og hukommelse og andre subjektive følelser av dårlig helse. Ikke få føler seg helt utslått med symptomer som kan minne om en slags forgiftning. Symptomene kan opptre brått, eller etter et par minutter og timer. De kan vare fra noen timer til flere døgn. Det omfatter plager uten objektive tegn og som derfor ikke kan bevises, men heller ikke motbevises. Det er store individuelle forskjeller.Når miljøhemming skyldes allergi eller astma med hyperreaktivitet kan mye objektiviseres og man har mye forskningsbasert kunnskap. For inneklimarelatert sykdom, duftintoleranse og annen miljøintoleranse foreligger imidlertid lite relevant forskning og slik forskning er meget krevende.
Kjente årsaker, ukjente mekanismer
Selv om kjemiske årsaker er åpenbare, er mekanismene ukjent. Det er presentert flere teoretiske forklaringsmodeller
som dels bygger på kjente og ukjente biokjemiske fenomener, og dels på mulige feilfunksjoner i nettverket mellom luktelappen og det såkalte limbiske system (dyrehjernen) i hjernen. Primærpsykologiske hypoteser er også fremmet. Intet er imidlertid bevist. Med betegnelsen kjemisk miljøintoleranse legges det vekt på at flertallet av tilfellene sannsynligvis skyldes kjemiske forurensninger i luften som pustes inn. Dette samsvarer med pasientenes egne erfaringer og oppfatninger. De fleste reagerer på mange og ulike kjemiske forurensninger. Ut fra gjentatte erfaringer er pasientemne overbevist om at sykdommen forårsakes av noe i inneklimaet, og vanligvis på lave konsentrasjoner av tobakksrøyk, parfyme og parfymerte rengjøringsmidler, poleringsmidler, lim, avgassing fra nymalte eller bonede flater, bonemidler, parfyme og tobakksrøyk eller andre kjemiske luftforurensninger.
Slik kan de karakteriseres på samme måte som de som i engelsk litteratur er kalt «multiple chemical sensitivity» (MCS) der man nå foretrekker betegnelsen «idiopathic environmental intolerance» (IEI). Dette er en medisinsk akseptert diagnose i USA og i Tyskland, men ikke ellers i Europa. Inneklimasykdom, miljøintoleranse og miljøhemming registreres ikke med noe eget diagnosenummer. Leger må bygge sin vurdering på om pasientens sykehistorie med beskrivelse av symptomer og provoserende miljøforhold er troverdig og sannsynlig. Slik vurdering kan kreve kompetanse med særlige kunnskaper både i medisin og biokjemi kombinert med kunnskap om miljøforhold og miljøkjemiske fenomener.
Med en faglig adekvat tilnærming kan pasientens symptomer (anamnesen) fungere som gyldig kunnskapskilde. Få har fullverdig kompetanse, men med systematisk registrering av de berørtes symptomer og erfaringer og samtidig registrering av de viktigste risikomiljøene, bør det være mulig å sette opp kriterier som kan hjelpe leger å identifisere miljøhemming.
Forskningsbehov
Uten klare diagnostiske kriterier kan man ikke få oversikt over forekomsten på landsbasis. I spørreundersøkelser i
et område (Skövde) i Sverige svarte 33 % av voksne og 15,6 % av tenåringer at de hadde mer eller mindre plager av lukter i miljøet. For hele 19 % av voksne og 3,7 % av tenåringer førte luktintoleransen til endring av livsførselen. I en undersøkelse i Danmark opplyste 40 % at de var plaget av parfymelukt. Vi mangler kunnskap om helt vesentlige sider av inneklimasykdom og annen miljøintoleranse med miljøhemming i Norge. Det gjelder sykelighet, ytringsformer, grad av miljøhemming og avgrensning mot det som ikke er noen reell funksjonshemming. Videre gjelder det opplevde, sannsynlige og reelle årsaksforhold og skille mellom primære og sekundære psykologiske fenomener. Videre vet vi for lite om risikomiljøer og -situasjoner, viktige utløsende kjemiske agens og om forekomst. Vi vet også for lite om konsekvenser for utviklings- og arbeidsevne, livskvalitet og konsekvenser for individuell og samfunnsmessig økonomi. Kunnskap mangler også om biokjemiske virkningsmekanismer, (med mulig potensial for utvikling av diagnostiske laboratorietester), hvordan tilstandene kan forebygges og behandles og hvordan forholdene kan legges til rette med tilgjengelighet i det offentlige rom også for disse. Uten tilstrekkelig kunnskap om miljøintoleranse og miljøhemming vil mange i helse- og sosialtjenester prøve å forklare reaksjonene ut fra psykosomatisk tankegang. Psykiske faktorer kan riktig nok medvirke hos en ukjent andel. Dette kan være en primær årsak, men det kan også forekomme sekundært til pasientenes vanskelige livssituasjon. Erfaringsmessig virker kjemiske luftforurensninger som opplagte årsaker. Når leger da antyder at det kan være «noe psykisk», kjenner de seg ikke igjen og mistenker legen for ikke å lytte eller ikke å tro på dem. Det skaper avstand mellom pasient og
helsevesen. Mange pasienter uttrykker at helsevesenet ikke yter meningsfylt hjelp.
Erfaringsbasert kunnskap er en god start
For å starte en prosess med å samle erfaringsbasert kunnskap, har Norsk Forum for Bedre Innemiljø for Barn (NFBIB)
fra mars 2007 tatt initiativ for registrering på nettsiden sin. Med henvisning til dokumenter om miljøhemming ble
besøkende på nettsiden anmodet om å fylle ut og sende inn et «miljøhemmingskjema». Anmodningen er gått ut også på nettsidene www.allergiviten.no og www.inneklima.com. Disse har også dokumenter om dette emnet.
Aas har presentert en foreløpig oppsummering av de første besvarelsene. Her kommer det bl.a. frem at utstrakt bruk av parfyme og luktkosmetikk både på mennesker og dagligdagse produkter gjør mange steder og forsamlinger like utilgjengelig for mange personer med miljøhemming som bratte trapper er for rullestolsbrukere. Den største utfordringen for tilrettelegging, likestilling og likeverd for miljøhemmede er informasjon til befolkningen som motiverer til å vise hensyn samtidig som det sørges for godt inneklima i boliger, barnehager, skoler, institusjoner og yrkesbygg med videre. Mange ønsker forbud mot parfyme iallfall i offentlige bygninger. Noen har gått foran bl.a. med parfymefritt sykehus, og det finnes også noen få arbeidsmiljø som er tilrettelagt for ansatte med miljøhemming.
Norges Astma- og allergiforbund (NAAF) har erklært at forbundet er åpent også for personer med miljøhemming. NAAF og NFBIB samarbeider nå om et forskningsprosjekt der målet dels er å samle erfaringsbasert kunnskap om sykdommene
og dels å skape grunnlag for diagnostiske kriterier og avgrensninger til bruk for helse- og trygdeetater. Dette er
påtrengende nødvendig også for å få etablert plattformer for videre forskning. Spørsmålet er om det kan finansieres.
Om forfatteren
Kjell Aas er pensjonert professor i barnemedisin ved Universitet i Oslo. Han er spesialist i allergier og annen overfølsomhet, og har ledet Voksentoppen i en årrekke. Voksentoppen er en del av Barneklinikken ved Rikshospitalet-
Radiumhospitalet HF og universitetsklinikk ved Universitetet i Oslo. Han er aktiv forfatter og redaktør av 3 kunnskapsbanker på internett. For en oversikt over Kjell Aas’ publikasjoner og virke, se www.inneklima.com
