Posisjonering om natten

Leave a reply

Natten som arena for forebygging og korrigering av feilstillinger. Mange og lange dager i sittende stilling påvirker kroppen, spesielt når personen selv har reduserte muligheter til bevegelse. Selv om stillingen varieres i løpet av dagen kan følger som kontrakturer i hofter og knær oppstå. Slike kontrakturer har påvirkning på hvordan
personen ligger i sengen.

Kroppen vil alltid søke etter størst mulig understøttelsesflate for å oppnå avlastning og hvile. Dersom en person med kontrakturer i hofter og knær sover på ryggen, uten støtte for bena, vil en av tre scenarioer inntre: bena faller ut til hver side (froskestilling), begge bena faller over til en side (windsweeping) eller bena faller sammen med knærne (saksestilling). Dersom samme person ligger på magen vil baken falle til høyre eller venstre side, med en windswept stilling i bena som resultat. I sideleie vil personen få mulighet til «å krølle seg enda mer sammen», noe som vil kunne forsterke kontrakturene. Alle disse stillingene kan ha en uheldig innvirkning på funksjonsnivået på dagtid.

24-timers posisjonering
For å kunne jobbe seriøst med posisjonering, er det viktig å ta hensyn til alle døgnets timer og alle personens aktiviteter. Sittende, stående og liggende stilling er alle naturlige deler av en 24-timers posisjoneringsplan. De
ulike stillingene har alle en funksjon, og de påvirker hverandre. Derfor vil forsømmelse av et område få konsekvenser for de andre to områdene.

24 h Postural Care
«24 h Postural Care is a personcentred approach to protect body shape, muscle tone and quality of life for people who find it hard to move» (Postural Care Skills Programme). Begrepet «24 h Postural Care» benyttes i Storbritannia som er en mild, respektfull, jevn og effektiv måte å jobbe på, ved at alle døgnets timer tas i bruk. Målet er å hjelpe personer med bevegelseshemning til å holde seg friske og glade. En 24-timers posisjoneringsplan er en viktig del av dette arbeidet, og sikrer at alle tiltak som dreier seg om posisjonering ses i sammenheng, og er rettet inn
mot felles mål.

Hvorfor er natten viktig?
Det er mange grunner til at natten er en viktig del av 24-timers posisjonering. De fleste tilbringer mange av døgnets timer i sengen. Dette gjelder kanskje i enda større grad personer med bevegelseshemninger. Babyer sover mye, opp til 15 timer i døgnet. Som hovedregel anbefales barn i alderen 5-12 år å sove ca. 10-11 timer sammenhengende. Voksne anbefales å sove ca. 8 timer i døgnet. I og med at vi har mange timer tilgjengelig om natten, kan vi jobbe varsomt og langsiktig med kroppen for å oppnå en god kroppsstilling. Personer med mye spenninger i muskulaturen opplever ofte at denne spenningen reduseres når de sover. Dette gjør det enklere å jobbe med kroppen, i motsetning til om dagen når spenningen i kroppen er høy.

Sammen med reduserte spenninger i kroppen kan tyngekraften utnyttes positivt i liggende stilling. Dersom kroppen ligger i en hensiktsmessig stilling kan tyngdekraften sakte, men sikkert jobbe med å rette ut kroppen og dermed forebygge evt. kontrakturer. Natten – en privat tid av døgnet Natten er en privat tid av døgnet. Det er en tid på døgnet da familien ofte er alene. Det er få, om noen, terapeuter som jobber om natten. Dette kan føre til at natten blir oversett i arbeidet med posisjonering. Det er viktig å vurdere natten i arbeidet med posisjonering, og enda viktigere at omsorgspersonene får informasjon og kunnskap om temaet. Det er omsorgspersonene som er den utøvende part i dette arbeidet og som må være villige til å gjøre en innsats.

Derfor må de få kunnskap om hvorfor dette er viktig, hvordan de skal jobbe og konsekvensene dersom planen ikke blir
fulgt. Dette er det terapeutens oppgave å hjelpe familien med. Alle ønsker det som er best for våre nærmeste og det er behov for kunnskap til å kunne ta riktige valg. Omsorgspersonene er en viktig ressurs i dette arbeidet når de sammen med fagpersoner kommer fram til gode løsninger.

Søvn er viktig
Det er viktig å sove godt. Kroppen fungerer ikke like bra på dagtid dersom vi har fått lite søvn. Kvaliteten på søvnen er også viktig. Dyp, sammenhengende søvn er en nødvendighet for å kunne fungere optimalt. Hvor viktig søvn er for alle mennesker kommer tydelig fram når vi hører at det å frarøve personer søvn over tid benyttes som torturmetode. Det er forsket mye på søvn og hva som skjer i kroppen når vi sover. Søvn gir kroppen hvile samtidig som kroppen forbereder seg til en ny dag. Mens vi sover sorterer hjernen inntrykk, løser problemer og lagrer informasjon. Mange personer med bevegelseshemninger har problemer med å sove godt. Dette kan ha ulike årsaker. De kan:
– oppleve smerte på grunn av trykkpunkter og ikke klare å endre stilling på egen hånd
– klare å bevege seg men ikke klare å komme tilbake til den komfortable liggestillingen
– ha behov for nærhet rundt kroppen, på samme måte som barnet opplever når det sover i armene til mor eller far etc.

Hovedmålet med posisjonering om natten er at personen skal sove godt samtidig som de skal ligge i en stilling som er hensiktsmessig for kroppen. Det kan i en del tilfeller bli snakk om kompromisser og langsiktig arbeid for å endre sovevaner.

Sovestillinger
I hovedsak finnes det tre ulike sovestillinger: ryggleie, sideleie og mageleie. I tillegg er det kombinasjoner av disse. Det er fordeler og ulemper med alle sovestillingene. Forskning viser at der hvor personens helsetilstand tillater det, har personer store fordeler av å ligge på ryggen. Å ligge på ryggen gir de største mulighetene for uforstyrret søvn. Vekten er fordelt på en størst mulig flate, noe som reduserer trykkpunkter. Ryggleie er i tillegg den liggestillingen som er mest symmetrisk og som derfor gir det beste utgangspunktet for å oppnå en funksjonell
kroppsstilling. I ryggleie hviler ryggsøylen mot underlaget. Ryggsøylen er den tyngste delen av truncus (den delen av kroppen som er igjen når vi ser bort fra armer, ben og hode). Til daglig tenker vi ikke over at denne delen av kroppen vår veier noe, men ryggsøylen veier faktisk ganske mye. Når ryggsøylen hviler mot underlaget ligger brystkassen på toppen uten belastning. Brystkassen er en lettere og mer bevegelig del av skjelettet enn ryggsøylen er. Dersom vi i stedet ligger på magen, vil vekten av ryggsøyle øve trykk på brystkassen og klemme denne sammen. Dette ser vi enkelt dersom vi måler bredden på brystkassen i ryggleie og mageleie. Når brystkassen klemmes sammen vil plassen i brysthulen bli mindre funksjonell.

Brysthulen rommer flere viktige organer som trenger plass for å fungere optimalt. Det er ikke alltid det lar seg gjøre å sove i ryggleie. Det kan skyldes medisinske utfordringer knyttet til blant annet åndedrett. I slike tilfeller er ofte sideleie anbefalt. Kun i sjeldne tilfeller vil personer med bevegelseshemming sove på magen.

Alle mennesker har sin foretrukne sovestilling. Sovestillingen er valgt ut fra forutsetninger, funksjon og velbehag. For bevegelseshemmede kan imidlertid situasjonen endre seg fra «jeg liker å ligge i denne stillingen» til «jeg er nødt til å ligge i denne stillingen». Endringer i kroppsholdningen gjør det umulig å ligge i en annen stilling. Det skal ofte langsiktig jobbing til for å endre på foretrukne sovestillinger. Personen selv, omsorgspersoner og støtteapparat må alle være villige til å gjøre en innsats for å få dette til.

Brystkassen
Brystkassen er bevegelig. Når vi puster endrer brystkassen fasong. Det samme skjer når vi legger oss på siden eller på magen. En bevegelig brystkasse vil alltid komme tilbake til sin opprinnelige form når vi puster ut eller endrer stilling. Funksjonsfriske personer endrer stilling ofte og ofrer sjelden dette en tanke. Bevegelseshemmede personer kan ligge lenge i en stilling, kanskje hele natten. De har funnet sin foretrukne sovestilling og blir liggende i den. Dersom denne stillingen ikke er hensiktsmessig, vil ligamentene i brystkassen tøye seg. Etter hvert som ligamentene tøyer seg, svekkes de og brystkassen får problemer med å komme tilbake til sin opprinnelige form. Det er det samme som skjer når vi blåser opp en ballong. Når ballongen først er blåst opp er noen av strukturene i ballongen svekket eller ødelagt og ballongen vil aldri gå tilbake til sin opprinnelige form. Ballongen er også lettere å blåse opp igjen på grunn av de svekkede strukturene. Etter hvert som ligamentene i brystkassen svekkes er brystet utsatt for begynnende feilstillinger. En endret fasong på brystkassen fører til skjevstilling av ribbene i forhold til hverandre. I alvorlige tilfeller kan dette på sikt føre til problemer for livsviktige funksjoner som åndedrett, hjerte etc.

Feilstillinger i brystkassen
Det er i hovedsak to typer feilstillinger som forekommer i brystkassen: 1. Brystet endrer fasong og blir enten
flatere eller spissere. Flatere brystkasse oppstår når personen ligger mye i mageleie og vekten av ryggsøylen klemmer brystkassen sammen. Et spissere bryst ser vi ofte der personen ligger på siden. Ofte blir personer som ligger på siden snudd til motsatt side i løpet av natten, men kreftene som klemmer brystet spissere virker fortsatt på samme måte.

2. Rotasjonskrefter roterer brystkassen. Disse rotasjonskreftene har ofte sammenheng med kontrakturer i bena og
benplasseringen. Når bena faller over til en siden vil brystet i ca. 90 % av tilfellene følge bena. Når brystkassen roterer vil ikke lenger brystbenet og ryggsøylen stå på linje vertikalt og gravitasjonskreftene vil begynne å jobbe. Dette øker feilstillingen. Feilstillingen kan ses ved at avstanden mellom brystbenet og ytre del av brystkassen er ulik på de to sidene. Kan vi gjøre noe for å endre på dette? Det er grep som kan gjøres for å forebygge og korrigere slike feilstillinger. I forhold til et flatt eller spist bryst vil ryggleie med støtte gi brystkassen rom til å komme tilbake til en god fasong. Rotasjon i brystkassen er tett knyttet til plasseringen av bena. Ved å gi støtte til bena slik at knærne peker mot taket, kan vi eliminere mye av rotasjonskreftene.

Kartlegging og dokumentering
Det er viktig med en kartlegging og dokumentering av nå-situasjonen gjennom bilder og måltaking. Endringer i kroppsfasong skjer over tid og det kan være vanskelig å huske tilbake til hvordan kroppen så ut i utgangspunktet. Etter hvert som tiden går er det viktig å ta nye bilder og nye mål. Disse sammenlignes med tidligere resultater og bilder. På den måten kan utvikling følges og evt. korrigeres. Når resultatene blir bedre gir dette også motivasjon til å fortsette arbeidet. Forebygging er det enkleste – men det er aldri for sent Det er aldri for sent å starte og jobbe med posisjonering om natten. Uansett alder og kroppsstilling vil de aller fleste bevegelseshemmede ha nytte av en gjennomgang av sin sovestilling og evt. iverksetting av tiltak. Arbeidet er langsiktig og krever tålmodighet.

Hver enkelt person vil reagere ulikt på introduksjon av denne typen «behandling». Noen faller til ro i sin nye sovestilling fra første natt mens andre trenger tid på å lære seg nye sovevaner. Noen trenger kanskje å øve seg på liggestillingen på dagtid før den blir introdusert på natten. Andre igjen vil kanskje kunne ligge i stillingen noen
timer for så å våkne og ikke ønske å ligge slik lenger. Da bør sovesystemet fjernes for igjen å bli introdusert neste kveld. Det er viktig å ikke miste motet ved slik tilvenning. Fokuser på de minuttene, halvtimene eller timene personen har fått i en korrigert stilling. Dette er skritt i riktig retning.

Som alltid er det enklere å forebygge enn å korrigere. Posisjonering om natten bør derfor starte så tidlig som mulig, gjerne allerede hos små babyer. Selv om det kan være vanskelig å dokumentere at tiltakene har effekt, har terapeuten ofte erfaringer for hva som kan skje dersom ingenting gjøres. Babyer og små barn er ofte mer tilpasningsdyktige i forhold til sovestilling. Tenk så flott om enkle tiltak om natten fra babyen er liten kan hjelpe vedkommende med å fungere bedre resten av livet. Kartlegging og oppfølging av sovestillingen er derfor en naturlig og viktig del av interaksjonen mellom terapeut og familie.

NAVs rådgivende lege en rettssikkerhetsrisiko?

Leave a reply

Er vi sikret rettferdighet og likhet innenfor trygdesystemet? På live casino er det disse termene som rår. Men det kan virke som det dessverre ikke er slik i alle deler av samfunnet. Thomas Myran setter søkelys på noen sider ved saksbehandling innenfor NAV.


Vi kan innse det først som sist – hvis vi blir nødt til å søke støtte fra NAV, blir vi et nummer i rekken. Slik er realiteten. Det er de færreste som er på fornavn med sin saksbehandler, og det er enda færre som faktisk føler at de har en relasjon til sin saksbehandler. Dette gjør også at saksbehandlere får et fjernt forhold til søker som person, og vil måtte basere sin avgjørelse på det skriftlige i saken. Dette er i og for seg greit nok, men skaper også en del hodebry for saksbehandlerne, særlig der det medisinske er uklart eller uavklart. For å hjelpe seg i saksbehandlingen har NAV knyttet til seg det de kaller rådgivende lege – en funksjon som skal
hjelpe saksbehandleren med å vurdere det medisinske i saken.

NAVs retningslinjer
Vi kan se litt på hva NAVs egne retningslinjer sier om rådgivende leges rolle: Rådgivende lege ved trygdekontoret skal gi trygdemedisinsk rådgivning til trygdekontoret i enkeltsaker. Dette følges opp med: «Det er viktig at rådgivende legers tjenester brukes hensiktsmessig, herunder at det så langt det er mulig skilles mellom medisinske og trygdefaglige problemstillinger. Rene trygdefaglige spørsmål er det trygdekontorenes oppgave å avklare før saken legges frem for rådgivende lege. Legen skal uttale seg om medisinske spørsmål. Kort sagt: den rådgivende legen skal uttale seg, og vurdere, de medisinske fakta i saken.

Dessverre er ikke det realiteten bestandig. Jeg ser flere og flere tilfeller hvor rådgivende lege går langt i å saksbehandle og vurdere de juridiske aspekter av saken, det som i retningslinjene kalles trygdefaglige problemstillinger. Dette fører da ofte til at den skjønnsvurdering som saksbehandler skal foreta på bakgrunn av de foreliggende dokumenter i saken, blir vesentlig begrenset. De færreste saksbehandlere våger/ønsker å sette seg over rådgivende leges uttalelser, selv om de har full rett til det ifølge regelverket. Rådgivende lege skal ikke være
noen fasit.

Når saksbehandleren i NAV benytter rådgivende lege, er ikke dette for å fastsette en fasit på vedtakets utfall. Rådgivende leges uttalelser er nettopp det navnet tilsier – rådgivende. Det er et institutt som saksbehandler kan spørre til råds. Deretter må saksbehandler sette seg ned og vurdere dette rådet med bakgrunn i de andre dokumentene i saken. Dette må gjøres på bakgrunn av den kunnskap at rådgivende lege kun har sett et utvalg av dokumenter i saken, han har aldri undersøkt eller snakket med pasienten og har derfor et meget begrenset beslutningsgrunnlag. Samtidig vil jeg også peke på at enkelte rådgivende leger har altfor stor tro på seg selv, og alt for liten tro på sine kolleger. Det skal mot til å motsi fastlegen 100%, og avvise dennes løsninger og diagnoser. En skulle jo tro at den lege som har behandlet pasienten i en 20- års periode, hadde et bedre beslutningsgrunnlag?

Lite fokus
Rådgivende leges uttalelser får for lite fokus av de som søker støtte fra NAV. Hvorfor? Rett og slett fordi de færreste vet at saken deres er forelagt rådgivende lege. Det fremkommer sjeldent av vedtakene, og det er en del av saksbehandlingen som søker aldri ser noe til. Derfor kan det være veldig lurt, hvis man er uenig i et vedtak, å be om å få se mappa si. Der skal det ligge en uttalelse fra rådgivende lege, som skal være et svar på direkte spørsmål stillet fra saksbehandler. Ofte ser vi at rådgivende lege tar feil, faller ned på feil konklusjon osv., samtidig
som saksbehandler ikke er kritisk til de konklusjoner som kommer.

Hvordan rette opp slike feil? Det er nok ikke alltid like enkelt. Særlig fordi søker oftest blir kjent med konklusjonen etter at vedtaket er fattet, og man er da i utgangspunktet henvist til klageprosessen. Klart kan NAV omgjøre egne vedtak uten klage og uten å «legge den i køen», men det skjer «aldri». Hvis du blir klar over at rådgivende lege har uttalt seg galt i saken, må du klage på vedtaket. Så bør du ta jobben med å få vurdert denne uttalelsen av din fastlege, psykolog, spesialist eller andre du behandles hos. Slike erklæringer kan ettersendes. Hvis du i din klage opplyser at slike erklæringer kommer, har faktisk ikke NAV lov til saksbehandle saken før disse foreligger. Plikter NAV å se hen til slike påstander om at rådgivende lege tar feil?

Det følger av Forvaltningslovens (Fvl.) § 17 at forvaltningsorganer har en selvstendig plikt til å sørge for at saker de avgjør er så godt opplyst som mulig før vedtak treffes. Dette er et generelt prinsipp som gjelder for alle forvaltningsavgjørelser. De tjenestemenn som er ansvarlige for saksforberedelsen, må sørge for at faktum blir klargjort. Selv om søker også skal delta i prosessen med innsamling og fremlegging av relevant informasjon, vil uansett forvaltningens ansvar strekke seg mye lenger. Det skal avveies opp imot sakens kompleksitet og viktighet hvor mye informasjon som må innhentes i hver enkelt sak.

For de tilfeller der NAV finner saken såpass komplisert at de velger å innhente rådgivende leges uttalelser, er det klart at det påligger NAV en bred plikt til utredning. Dette får betydning for behandlingen av søkers klager og påstander om feil i rådgivende leges uttalelser. Husk fremdeles på at rådgivende lege aldri har sett pasienten eller snakket med denne, kun uttaler seg på bakgrunn av et utvalg av dokumenter. Dette tilsier at NAVs utredningsplikt strekker seg enda lenger.

Ser man i tillegg på hva Trygderetten har sagt om denne plikten, er det helt klart at NAV plikter å utrede de sakene der det settes spørsmålstegn ved rådgivende leges konklusjoner. Dette følger blant annet av kjennelsen TRR-2005-03396 fra 2005, hvor Trygderetten legger til grunn at alle opplysninger og anførsler som fremsettes fra søker eller dennes advokat/lege, skal utredes av NAV. Dette gjelder uansett hvilket stadium av saken opplysningen eller anførselen fremsettes på. Det vil derfor være en direkte saksbehandlingsfeil av NAV å ikke utrede spørsmålet om rådgivende leges konklusjon på en tilfredsstillende måte.

Mangel på kontradiksjon – saksbehandlingsfeil?
Det følger av Forvaltningslovens § 16 at en part har krav på å uttale seg i saken. Denne bestemmelsen sett i sammenheng med § 17 om at forvaltningsorganet har plikt til å sørge for at saken er så godt opplyst som mulig før vedtak treffes, tilsier at en søker bør gjøres kjent med rådgivende leges uttalelse. I alle fall burde søker få beskjed om at saken er forelagt rådgivende lege, og derigjennom gis muligheten til å innhente kopi av denne uttalelsen. For de tilfeller der rådgivende lege går helt på tvers av søkers fastlege, og det ikke foreligger andre erklæringer i saken, synes det klart at både kontradiksjon og videre utredning burde vært igangsatt av NAV. Dette skjer så å si aldri, og det er nettopp derfor jeg tør å påstå at rådgivende leges rolle har fått en overdrevet betydning i mange trygdesaker. Jeg vil faktisk gå så langt som å si, at etter min oppfatning, representerer rådgivende lege en rettssikkerhetsrisiko.

Støtte til transport for personer med funksjonshemninger eller forflytningsvansker

Leave a reply

Utgangspunktet for alle transportordninger, også for de som skal dekke funksjonshemmedes og forflytningshemmedes behov, er at dette dekkes av det vanlige kollektive tilbudet.

Det er ikke ansett som en menneskerett å ha egen bil. Veldig mange oppfatter det motsatte, at selv om de er syke/skadde, så har de krav på å benytte bil like mye som de tidligere gjorde. Det må de gjerne gjøre, men da for egen regning – slik som friske personer også gjør. Alle de andre ordningene, om det er TT-kort, grunnstønad og/eller trygdebil, er ment å være et supplement til dette tilbudet. Dette tilbudet er også fremkommet som en erkjennelse av at de offfentlige/ordinære kollektivtilbud ikke er dekkende for alle brukergrupper – særlig ikke de med funksjonsog/ eller forflytningshemminger.

De ordninger som finnes i dag er hovedsakelig:
• Trygdebil (med grunnstønad)
• Grunnstønad
• TT- kort

I tillegg er det enkelte andre ordninger jeg kort skal nevne, så som reisetilskudd ved midlertidig sykdom og i enkelte tilfeller dekning av reiseutgifter når man går på yrkesrettet attføring.

Trygdebil

Trygdebil, eller Stønad til anskaffelse av motorkjøretøy eller annet transportmiddel, er hjemlet i Folkstrygdlovens § 10-7h, med tilhørende forskrift. Som sagt over, er det ingen menneskerett å ha egen bil. Samtidig er det en erkjennelse vi må gi, at «alle» ønsker seg egen bil. I tillegg er det klart at bil koster penger – mye penger. Det synes å være en utbredt oppfatning at trygdebil skal være gratis for brukeren. Dette er ikke tilfelle. Ordningen
må ses i sammenheng med grunnstønadsordningen, hvor grunnstønad skal dekke de ekstrautgifter som påføres pga. sykdom. Det vil si at også funksjons- og forflytningshemmede må betale «grunnutgiften» ved å ha bil selv, men at det offentlige subsidierer bilholdet med å dekke ekstrautgiftene.

Trygdebilordningen er to- delt, med hensyn til hvilke behov, og dermed hvilken bil, som søkeren har. Gruppe 1 bil er ordinære personbiler og her står medlemmet fritt i valg av bil, enten ny eller brukt. Medlemmet må selv stå for kjøp av bilen og må sørge for at kjøretøyet er hensiktsmessig og at det vil vare ut stønadsperioden. Dette gjelder også hvis det er behov for spesialtilpasninger. Med gruppe 2 bil menes spesialtilpassede kassebiler, dvs. som hovedregel varebiler som omregistreres til personbiler. Kombibiler og flerbruksbiler omfattes også der dette er den mest hensiktsmessige løsningen, og kassebil er alternativet. Dette kan for eksempel gjelde bil til barn. Det er videre et vilkår at bilen er spesialtilpasset med heis eller rampe. Gruppe 2 biler er prisforhandlet og skal bestilles gjennom hjelpemiddelsentralen.

Det er ingen nedre aldersgrense for bilstønad, men det kan ikke gis stønad til bil til personer som først fyller vilkårene etter fylte 70 år. Medlem som får stønad til bil i gruppe 1, tilstås stønad i form av et tilskudd som ikke er knyttet opp mot noe bestemt kjøretøy, mens medlem som får bil i gruppe 2, tilstås stønad i form av et lån knyttet opp mot et bestemt kjøretøy. Det er viktig å merke seg, at trygdebilen er ment å vare i 11 år, og at det som hovedregel ikke gjøres unntak fra dette. Dvs. at bilen skal kunne brukes i 11, med mindre behovet endrer seg vesentlig. Ihht. forskriften til Ftrl. § 10-7 h, oppstilles følgende vilkår for at stønad til bil kan gis til funksjons- og forflytningshemmede som eget kjøretøy for å: reise til og fra arbeids- eller opplæringssted, utføre sin funksjon som hjemmearbeidende, forhindre eller bryte en isolert tilværelse, avlaste sin familie i tilfeller hvor funksjonshemmingen medfører en særlig stor pleiebyrde, og derved bidra til å forhindre innleggelse i helseinstitusjon o.l.

I tillegg kreves det at sannsynliggjort reelt og betydelig behov for transport, og funksjonshemmingen må være av
en slik art at reise med buss, båt, tog, trikk e.l. ikke er mulig eller medfører slike belastninger av varig art at det ikke er rimelig å forlange det. Det kan ikke gis stønad til anskaffelse av kjøretøy dersom medlemmets behov for transport kan dekkes tilfredsstillende av vedkommendes familie, ved transportordning for funksjonshemmede eller på annen måte, eventuelt med andre former for offentlig støtte som for eksempel grunnstønad eller tilskudd etter skolelovgivningen e.l. Det er også viktig å merke seg at tilskudd og lån er behovsprøvd, og kan bli avkortet/redusert etter inntekt.

Grunnstønad

Grunnstønad (Folketrygdlovens kapittel 6) skal dekke nødvendige ekstrautgifter til en rekke formål, for eksempel
transport. Dette inkluderer også drift av trygdebil. Det er løpende ekstrautgifter til transport som kan danne grunnlag for grunnstønad. Det er ikke grunnstønad som skal ytes for å anskaffe bil eller andre transportmidler. Grunnstønad skal som nevnt subsidiere den økte driftskostnaden som er påført pga. sykdom eller skade. I vurdering skal det vurderes om medlemmet har behov for annen type transport enn tidligere, og om dette medfører ekstrautgifter. Det som vektlegges er blant annet om medlemmet på grunn av sykdom, skade eller lyte må bruke transportmiddel hvor han tidligere gikk eller syklet eller han må reise på en dyrere måte enn tidligere. Dersom en ikke kan sammenlikne medlemmets tilstand før og nå, må det sammenliknes med hva «friske personer» vanligvis benytter til samme formål.

I dette ligger at grensen nok er nokså høy. De fleste friske personer har et relativt omfattende og dyrt bilhold i dag, slik at ekstrautgiftene må dokumenteres godt for å få grunnstønad til transport. Slike ekstrautgifter kan være i form av utgifter til drosje, privat kjøring som for eksempel familie og venner forestår, drift av egen bil eller unntaksvis økt bruk av offentlig kommunikasjon. Grunnstønad til drift av egen bil, eller trygdebil, ytes bare dersom det i dag faktisk er en ekstrautgift. Selv om medlemmet bruker egen bil, kan utgiftene til drift av bilen bare legges til grunn dersom bil faktisk er det billigste aktuelle transportalternativet. Dersom det f.eks. viser seg at drosje er et billigere – og samtidig hensiktsmessig – transportalternativ, skal man se bort fra bilutgiftene og legge til grunn de utgiftene medlemmet ville ha hatt ved bruk av drosje.

Grunnstønad til drift av egen bil kan ytes både til reiser knyttet til arbeid, opplæring, eget erverv og til bedring av den alminnelige funksjonsevne. I denne vurdering skal NAV undersøke hvilke utgifter medlemmet hadde til transport tidligere. Dersom medlemmet hadde egen bil, vil det allerede foreligge utgifter til årsavgift, forsikring, drift og vedlikehold, og grunnlaget vil da være de ekstrautgiftene som nå har påløpt. Dette kan være økte driftutgifter, økte forsikringsutgifter eller annet. Vurderingen skal gjøres individuelt og konkret for hver enkelt søker, og det er opp til søker å sannsynliggjøre sine ekstrautgifter. Dette gjelder uavhengig av om det er tilstått stønad til bil etter § 10‑7, eller det er en privatfinansiert bil. Hovedregelen for stønad til drift av bil er at det ytes sats 3, men i enkelte tilfeller kan både lavere og høyere satser benyttes, jfr. det som er sagt over.

TT-kort

Fylkeskommunene har en ordning som kalles TT-kort – Tilrettelagt Transport. Personer som på grunn av funksjonsog/
eller forflytningshemming har betydelige problemer med å bruke ordinære kollektive transportmidler, kan søke om å komme inn under ordningen med TT-kort. Søknaden skal fremsettes overfor sosialtjenesten i kommunen. TT-kortene skal brukes til fritidsreiser, enten med drosje eller annen spesialtransport. Ingen har rettskrav på TT-kort, og det gjøres en skjønnsmessig vurdering i hvert enkelt tilfelle, hvor søker kan tildeles et gitt antall turer/kort.

Reisetilskudd

NAV yter reisetilskudd som et virkemiddel for å holde yrkesaktive personer helt eller delvis i arbeid. I disse tilfellene yter man reisetilskudd i stedet for sykepenger eller rehabiliteringspenger. Tilskuddet skal gå til dekning av nødvendige ekstra transportutgifter til og fra arbeidsstedet, slik at mottaker «slipper» å gå sykmeldt pga. transportproblemer. Det er kun yrkesaktive (arbeidstakere, selvstendig næringsdrivende, frilansere) som har behov for transport til/fra arbeidsstedet på grunn av helseplager som kan få reisetilskudd. I vurderingen skal NAV se på om transportbehovet er midlertidig. Det er i utgangspunktet ingen begrensning av antall dager det kan ytes reisetilskudd. Det er transportbehovet som må være midlertidig, ikke sykdommen eller skaden. Denne ordningen ligner litt på grunnstønad, i alle fall ved beregningen. NAV foretar en beregning hvor de ordinære reiseutgifter til og fra arbeidsstedet trekkes fra, og man får dekket ekstrautgiftene. Refusjonen utbetales når NAV har fått kvittering
på transportutgiftene. Dekning av reiseutgifter knyttet til yrkesrettet attføring Hvis man er i tiltak på yrkesrettet attføring, ytes stønad til dekning av nødvendige utgifter til daglige reiser i forbindelse med attføringstiltaket. Dette følger av forskrift av 11. september 2001 nr. 1079 om yrkesrettet attføring § 2-4.

Stønader ved ombygging og tilrettelegging av bolig

Leave a reply

En oversikt over stønader og støtter ved ombygging og tilrettelegging av bolig som følge av en funksjonshemming. Ved en rekke forskjellige sykdommer og skader oppstår det tilretteleggingsbehov i den boligen man bor i – i verste fall må man kjøpe ny bolig, men akkurat den problemstillingen går vi ikke inn på her.

I en slik prosess er det meget viktig å vite hva man kan søke på, hvor man kan søke, og ikke minst hva de forskjellige ordningene er ment å dekke. Det er unødvendig mye tidsspille å søke på feil ordning med feil grunnlag…
Jeg har «sakset» sammen en kort oversikt over de mest vanlige støtter og stønadsordninger for å gi dere en oversikt
over disse. Oversikten er ikke ment uttømmende, og enkelte redegjørelser er gjengivelser av offentlig tilgjengelig
informasjon, men er tatt inn for å gi innblikk i ordningene.

Husbankens grunnlån

Husbankens grunnlån skal fremme god kvalitet i ny og eksisterende bebyggelse, finansiere boliger til vanskeligstilte og husstander i etableringsfasen og sikre nødvendig boligforsyning i distriktene. Husbanken har en egen formålsbestemmelse for dette lånet.

Formål:
Grunnlån skal fremme viktige kvaliteter som universell utforming og miljø i ny og eksisterende bebyggelse. Videre skal grunnlånet finansiere boliger til vanskeligstilte og husstander i etableringsfasen, og sikre nødvendig boligforsyning i distriktene. Grunnlånet kan benyttes til finansiering av nye boliger, utbedring av boliger, ombygging av bygninger til boliger, kjøp av nye og brukte utleieboliger og barnehager. Det er viktig å merke seg at grunnlån gis til alle typer helårsboliger, også oppføring av nye boliger. I tillegg kan grunnlån gis til utbedring og rehabiliteringsarbeider som knytter seg til Husbankens kvalitetsområder og gir boligene økte kvaliteter.

Herunder faller de tilfeller hvor boliger må rehabiliteres og tilpasses for eksempel bruk av rullestol. I slike tilfeller kan Husbanken også tilby råd, veiledning og eventuelt prosjekteringstilskudd til planlegging av nødvendig
tilpasning. Husbankens grunnlag kan ved utbedring utgjøre inntil 100 % av de utbedringskostnader Husbanken godkjenner, dersom samlet lånebelastning på eiendommen ikke overstiger 90 % av antatt omsetningsverdi etter utbedring.

Husbanken, som alle andre banker, er opptatt av sikkerhet og betalingsevne. Husbanken krever normalt at hjemmelshaver(e) er låntaker(e), og Husbanken legger vekt både på søkers betalingsevne og boligens verdi ved et
fremtidig salg. Grunnlånet skal som hovedregel være sikret ved 1. prioritets pant i den bebygde eiendommen. Ved utbedringsarbeider kan lånet gis med etterstående pant. Unntaksvis kan Husbanken godta sideordnet førsteprioritet eller prioritet etter andre lån og heftelser.

Husbankens startlån

Alle kommuner har en ordning som er finansiert via Husbanken, og som kalles startlån. Dette er en behovsprøvd låneordning hvor man kan få lån til topp- eller fullfinansiering ved kjøp av bolig og til toppfinansiering ved bygging av ny bolig. Du kan også få startlån til utbedring av nåværende bolig, og i spesielle tilfelle til refinansiering. Personer som ikke får lån fra private banker eller som mangler egenkapital, som for eksempel unge i etableringsfasen, barnefamilier, enslige forsørgere, funksjonshemmede, flyktninger, personer med oppholdstillatelse på humanitært grunnlag kan da søke om startlån.

Husbankens tilskuddsordninger

Boligtilskudd til utredning og prosjektering
Har du behov for spesialtilpasning av boligen, for eksempel som følge av en funksjonshemming, kan det søkes Husbanken om tilskudd til utredning og prosjektering. Dette kan være til dekning av utgifter som sakkyndig og/eller arkitekt. Ordningen er beløpsbegrenset, og maksimalt tilskudd er kr. 12.000,-, men dette kan avvikes i særlige tilfeller, hvor man kan søke høyere dekning.

Boligtilskudd til etablering av egen bolig

Dette tilskuddet skal bidra til at husstander med svak økonomi blant familier med funksjonshemminger, skal få egne
boliger. Det tildeles en årlig ramme fra Husbanken til kommunene, og det er kommunene som yter tilskuddet. Ordningen er begrenset slik at bare de aller vanskeligstilte kan regne med å få tilskuddet – uten at det går å trekke en absolutt grense for hvem dette gjelder.

Boligtilskudd til tilpasning av bolig

Dette kan være standardhevingstiltak, for eksempel ENØK-tiltak eller etterisolering, men også tiltak som spesialtilpasning for funksjonshemmede. Dette tilskuddet er beløpsbegrenset til 40.000,-, men også her kan det
fravikes i særskilte tilfeller. For mer informasjon, og søknadsskjemaer, se www.husbanken.no

Støtte fra NAV – Hjelpemiddelsentralen

Det finnes en hjelpemiddelsentral i hvert fylke, og selv om disse er noe forskjellig i størrelse og organisering, er det stort sett hjemmetjenesten i kommunen som formidler kontakt. Ved en funksjonshemming, uansett årsak, har du har krav på nødvendig faglig veiledning og bistand i forbindelse med søknad, utprøving, anskaffelse og tilpasning av hjelpemidler. Dette kan være enklere ting som gripeklør og spesielle kniver, eller større apparater som trappeheis og takheis. Det gis råd og utprøving fra kommunens ergo-/fysioterapeuter, slik at hjelpemidlene kan tilpasses best mulig.

Legater – her kan det være penger å hente!

Et legat er en pengesum som i testament eller gavebrev er avsatt til et visst formål. Det finnes mange slike, og i Legathåndboken har de samlet ca. 2.300 stipend, legater og andre støtteordninger, for flere formål, blant annet utdanning, sosial hjelp, forskning, idrett, kultur pluss mange andre formål. Det er mulig å søke på disse på www.legathandboken.no

Grunnstønad fra NAV

Du kan ha rett til grunnstønad dersom du har nødvendige ekstrautgifter på grunn av varig sykdom, skade eller lyte.
Med ekstrautgifter menes utgifter som friske personer ikke har. Grunnstønad gis ikke til engangsutgifter, men til utgifter som er stadig tilbakevendende. I forbindelse med for eksempel ombygging av hus og installasjon av tekniske
hjelpemidler, så er det ingenting NAV kan hjelpe til med. Men når først ombyggingen er skjedd og hjelpemiddelet tatt i bruk, da kan det være at man har krav på grunnstønad til dekning av ekstrautgifter ved drift av tekniske hjelpemidler, transport og i enkelte tilfeller førerhund. Man bør så tidlig som mulig søk trygdekontoret om grunnstønad, men det er samtidig viktig å gjøre et godt forarbeide med beskrivelser, kostnadsoverslag/dokumentasjoner m.m.

Hjelpestønad fra NAV

Selv om du får bygd om huset og installert de hjelpemidlene som er tilpasset egen situasjon, kan det være aktuelt med hjelpestønad. Dette er en ytelse som gis av NAV til de som har et særskilt behov for pleie og tilsyn på grunn av sykdom, skade eller en medfødt funksjonshemming. Dette kan være hjelp ytet av nære familiemedlemmer eller innleid hjelp fra andre. Dette er stort sett tilfeller der evnen til å klare seg uten tilsyn svikter, både inne og ute, dag og natt, og der det er behov for hjelp til personlig stell/hygiene og i spisesituasjoner.

Sosialtjenestens ytelser

Skulle uhellet virkelig være ute, og man mister både inntekt og stønader, er man ofte henvist til «sosialen». En kort oversikt over hva sosialtjenesten kan bidra med finnes på www.nav.no.

Særfradrag – skattefradrag

Det følger av skatteloven § 6-83 at man kan kreve fradrag når man har hatt usedvanlig store utgifter på grunn av egen eller forsørget persons sykdom eller annen varig svakhet. Dette særfradraget får man i alminnelig inntekt så langt utgiftene kan dokumenteres og minst utgjør kr. 9180,- i inntektsåret. Det er verdt å merke seg at kravet til minste utgifts- og fradragsnivå ikke gjelder for foreldre med funksjonshemmede barn som har tilsynsutgifter som vedrører barnet. Utgifter til ombygging av bolig kan gi rett til særfradrag for store sykdomsutgifter i den utstrekning utgiften skyldes varig sykdom eller svakhet. Det er videre krav om at ombyggingen er nødvendig ut fra
sykdomssituasjonen og at de pådratte omkostningene anses som «reelle» utgifter. Kravet til at utgiftene må være
«reelle» innebærer at skattyter ikke må kunne anta å få pengene igjen som økt salgssum ved et eventuelt senere salg av boligen. Særfradrag for store sykdomsutgifter kan også gis hvis utgiftene til ombygging av bolig skyldes forsørget persons sykdom eller svakhet.

En rullestol trenger ikke se ut som en traktor

Leave a reply

Estetikk og design er en undervurdert side ved utvikling av tekniske hjelpemidler, mener Bodil Ravneberg. – I verste fall kan det føre til at hjelpemidlet ikke blir brukt eller undergrave funksjonshemmedes identitetsbygging, sier hun.

Ravneberg er forsker ved Stein Rokkan senter for flerfaglige samfunnsstudier og aktuell med prosjektet Identitetspolitikk hos funksjonshemmede og offentlig tjenesteyting i et nytt landskap (2005-2007) finansiert av Norges forskningsråd. Her retter hun blant annet oppmerksomheten mot sammenhenger mellom estetikk, kropp og hjelpemidler. Under konferansen til Nordic Network on Disiability Research i Gøteborg i midten av mai, redegjorde
hun for betydningen som utformingen av tekniske hjelpemidler har for funksjonshemmedes selvforståelse og identifikasjon. Intervjuer hun har gjort med hjelpemiddelbrukere, avdekker at estetikk kan avgjøre hvorvidt hjelpemidler blir benyttet eller ikke.

– Lysbaserte alarmanlegg for hørselshemmede er blitt fjernet fordi brukeren var misfornøyd med den visuelle utformingen. Indirekte kan dermed manglende formgivning få dramatiske konsekvenser, påpeker hun.

Positiv identifisering
Ravneberg argumenterer for at det er en nær sammenheng mellom estetikk og positiv identifisering. Hun mener visuell
formgivning kan gi enkeltindivider en dytt på veien mot å realisere sine personlige identitetsprosjekter.
– Det er ikke likegyldig hvordan et hørselshemmet medlem av IPOD generasjonen opplever utformingen av høreapparatet. Unge hørselshemmede er ikke nødvendigvis opptatt at høreapparatet skal være hudfarget, men vil ofte benytte det som instrument for å fortelle hvem de er eller ønsker å fremstå som, sier hun.

Hun sier at et teknisk hjelpemiddel som tilfredsstiller brukerens estetiske smak, kan gjøre det enklere å identifisere seg med funksjonsnedsettelsen på en positiv måte. Det kan øke selvforståelsen og hjelpe den enkelte med å komme «ut av skapet» som en stolt representant for «sin gruppe». Hun viser til at briller en gang hadde
lavstatus, og at brillebruk var mobbegrunn. I dag er utformingen av briller like selvfølgelig for motehusene som
haute couture. Ravneberg mener organiseringen av hjelpemiddelapparatet har sterk innflytelse på i hvor stor grad det brukes ressurser på visuell utforming av hjelpemidlene. I Norge opererer vi med et nasjonalt assortiment som administreres av NAVsystemet. Det stilles krav om kostnadseffektivitet; blant annet at halvparten av hjelpemidlene skal resirkuleres. Det gjør at det lokale leddet, hjelpemiddelsentralene, får lite spillerom og begrenser muligheten for å ta individuelle hensyn.

– Kontakt mellom forbruker og utformer er helt essensielt. I dag er avstanden mellom dem for stor, sier Ravneberg.

«Smokingbrukeren» og «geriatribrukeren»
Hun sier at det oppstår et spenningsfelt mellom hjelpeapparat og forbruker. Det kom blant annet til uttrykk i hjelpemiddelsjargong avdekket i 2000 i et prosjekt av Helgøy, Ravneberg, Solvang og Lundeberg. Her ble det skilt mellom «smokingbrukeren» og «geriatribrukeren». Smokingbrukeren var gjerne en yngre personer som levde et aktivt liv og hadde behov for rullestoler til bruk for flere anledninger, for eksempel bryllup og konfirmasjon. Han/hun benyttet gjerne flere stoler, manuell, elektrisk, offroad og så videre. Vedkommende ble sett på som «den tunge rullestolbrukeren» fordi han/ hun hadde behov for stoler som de kunne vise seg frem i. Geriatribrukeren var gjerne
en eldre person som levde mer passivt og kun trengte en stol til sin egen stue. Ravneberg mener at hjelpemiddelformidlingssystemet er et system som fremhever bestemte bilder av funksjonshemmede.

– Denne styringen av kropper bidrar til å forme og skape både hvem brukeren er, hva brukeren er og hva brukeren burde være, sier hun.

Medisinsk forståelse
Hun bruker rullestolens kulturelle og politiske historie som eksempel: Rullestolen har tradisjonelt vært knyttet til en medisinsk forståelse av funksjonshemming, knyttet til sykdom, skade, lyte, passivitet og avhengighet. Ultralette, høyteknologiske og fine designerstoler gir folk en annen identitet, den løsriver stolen fra den medisinske tilknytningen. Rullestolen blir mer personliggjort og gir uttrykk for en annen identitet.
– Smokingbrukeren defineres gjerne som vanskelig. Poenget er at i tillegg til å påvirke hvordan samfunnet generelt tenker om funksjonshemmede, påvirker styringstenkningen i det offentlige også funksjonshemmedes selv, noe som virker begrensende for deres sosiale og politiske muligheter, sier Ravneberg.

Om integrering av funksjonshemmede i skolen

Leave a reply

Siden midten av syttitallet har integrering vært det store mantra i skolekretser. Alle skulle integreres for en hver pris, det skulle gi alle like muligheter. Hvor tanken opprinnelig oppsto vet jeg ikke, men at den ikke nødvendigvis var så riktig vet jeg litt om.

Det var ei lita jente som begynte på skolen i 1997. Hun var nettopp fylt seks år, men moden for skole? Neppe. Før
skolestart hadde vi jobbet mye for å legge forholdene til rette, hun skulle ha datahjelpemidler tilgjengelig, hun skulle ha fast plass og forutsigbare omgivelser. Hun var innvilget assistent på skolen og skulle få hjelp når hun ikke greide oppgavene som skulle utføres. Det begynte andre elever på skolen, med behov for hjelp, men uten ressurser.
De endte opp med min datters tilkjente ressurser.

Faglig motvilje
Hvorfor en skulle gå på skolen tror jeg aldri hun skjønte. Læring på egne premisser ble det lite av, og utbyttet deretter. De hjelpemidlene som var innvilget var det faglig motvilje mot, blyant og håndskrift var det som telte. Vi hadde møte på møte med den ene servile tjenesten etter den andre. Følelsen av å være totalt stupid var det mest fremtredende når vi gikk hjem. Det ble sju år med vegring mot å gå på skole. Vegring mot lekser og total sosial fallitt.

Visst var det lyspunkter, hun tilegnet seg gode leseferdigheter etter hvert, og hadde stor glede av bøker hun leste. Tanken på ungdomsskolen spøkte i bakgrunnen. Skolen og pp-tjenesten ønsket vanlig ungdomsskole. Det var ikke
noe alternativ. Bare tanken var som å slippe en liten unge ut på E39 i rushet og håpe at det gikk bra. Redningen kom fra uventet hold. En barnevernspedagog og en spesialpedagog så den lille jenta. De så sårbarheten og umodenheten hennes. De stilte opp på møter, talte hennes sak, støttet oss og turte å være uenige, turte å tenke framover, og så at konsekvensene kunne bli alvorlige. Det er sjelden jeg har opplevd en så uforbeholden og velbegrunnet støtte.

Det er svært sjelden noen har bekreftet at funksjonshemningen hennes faktisk byr på en del utfordringer. Av og til må en se hva som er problemet og ikke bare «se etter de sterke sidene, det som fungerer». Realisme, brutalt ærlig realisme, er det få som tør å formidle. Disse viste at realisme er å se muligheter og en ny vei å gå. I første omgang fikk jenta en prøveuke på alternativ skole, hun kom hjem og lurte på om hun ikke bare kunne begynne.

«Mongoskole»
Når sommeren nærmet seg hadde noen overbevisende sjeler fortalt henne at hun skulle begynne på «mongoskole». Var det noe hun ikke ville så var det det. Sommerferien ble tøff, det var mye motstand, mye gråt og mange harde ord.
Når høsten kom og skolen begynte, opphørte all motstand. Det var gøy på skolen, hun fant seg til rette, møtte opp,
gjorde lekser og blomstret. Uten overdrivelse kan jeg si at uten skolens innsats disse tre årene ville situasjonen vært en ganske annen. Hun har lært, modnet og fått erfaringer hun aldri ville fått ellers. Hun har fått jobbe med det hun er flink til, har utviklet interesse i flere retninger. Hun har utfordret seg sjøl, hun tør mer, og hun har
fått litt større sosialt nettverk. De tre siste årene har bygget henne opp på alle måter. Hun er skolemotivert og blid, interessert i kunnskap og åpen for videre skolegang.

Samfunnet trenger ikke en skole for alle, men skoler for den enkelte. Noen trenger mer oppbakking og tilrettelegging for å utvikle seg faglig og personlig. Min datter fikk muligheten, vi har mange å takke. Først og fremst de på familieklinikken som SÅ henne, som sto opp og som brydde seg. Deretter alle på skolen som la alt til
rette og ga henne de tre beste og mest utviklende årene hun har hatt hittil i livet. Det er viktig å slamre i dørene, men det trengs mot for å gjøre det. Det er altfor lett å liste seg gjennom. Takk til de som turte å slamre litt ekstra sammen med oss.

Gratulerer med en frisk jente

Leave a reply

En vakker augustdag kom jenta mi til verden. Det var to spente foreldre som fikk møte den rolige krabaten som hadde vært i magen til mamma hele dette året. Hun var akkurat passe stor, passe trøtt, passe sulten og alt var bare velstand. På sykehuset gratulerte jordmora oss med en frisk jente. Det er jo det alle ønsker seg når de skal ha
barn – et friskt barn.

Forandring
Uten for store vansker kom vi inn i rytmene av å være en familie. En litt annerledes familie kanskje, for mor startet på jobb etter 2,5 måneder og da skulle far stelle hjemme. Det gikk i jobbing og amming for mor, og meget rolige dager for far og datter. Vi trivdes med det. Før hun var to skiftet vi roller og flyttet nordover. En liten familie fant en trivelig bygd og fikk jobb og plass i barnehage ganske raskt. Der fikk vi mange tilbakemeldinger om ei jente som pratet og fortalte med mange ord og stor innlevelse. Hun hadde venner og kunne mange leker, likte sang og trivdes veldig godt. Tre og et halvt år gammel reiste vi til London for andre gang i hennes korte liv. En sliten
mor og datter kom hjem, og uka som fulgte ble ikke som forventet. Hun var sliten og slapp og ville ingenting.

Torsdag ringte de fra barnehagen; Dette stemte ikke. Hun var apatisk og fjern og slett ikke i form. Mor syntes barnehagen beskrev et barn som var autistisk. Barnehagelederen snakket om Tourettes. Jeg husker jeg ristet på hodet og tenkte: Det går jo ikke an! Men det gjorde det . Jenta hadde endret personlighet på under ei uke. På legesenteret fant de ingenting annet en streptokokker. Vi slo oss til ro med det, sånn delvis. Uttissing, matvegring, tiks og bortfall. Kunne alt forklares med streptokokker? Legene var innom sen treårstrass og mye annet. Vi ante at noe var feil, men vi kunne bare ikke fatte det. Jenta vår var da helt normal for bare få dager siden?
Hva var det som skjedde? Hadde vi gjort noe galt?

Tung uvisshet
Tiden som fulgte vekslet vi mellom å tro hun hadde Retts Syndrom, epilepsi og toretts, hun var et annet barn. Det
var vegringer og tvang, passivitet og fjernhet, tilbakestegene var mange. Hun satt i fanget store deler av dagen.
Både personalet og vi var triste, så uendelig triste. Uten diagnose, men med samme vakre krøllene, begynte høsten. Hun fikk 80% assistent i barnehagen, mor gikk i halv jobb for å ta resten av dagen. Tiden gikk og hun ble bare mer og mer sårbar, måtte skjermes, slapp, siklet. Vi fikk ingen svar, men habiliteringen kom på banen. De sa de skulle hjelpe oss og barnehagen. Sånn gikk hele året.

Så kom svaret. I spinalvesken fant de det de helst ikke ville finne. Lege og psykolog forberedte oss på en fremtid
der ferdighetene ville forsvinne en etter en, men det ville ta lang tid – heldigvis. Før hun til slutt ville dø. Vi gråt begge to. Brettet opp armene og stod på for tilrettelegging, søknader og behandling. I magen vokste jente nummer to og femåringen vår ble storesøster den høsten. Året hjemme gikk med til å få alt på plass før skolestart. Det var godt å ikke jobbe for det var mye som skulle på plass. Så kom det store tilbakeslaget. Det virket som behandlingen ikke lenger virket. Angsten tok bolig i jenta vår, hun skrek, ropte og hylte i timevis. Vi opplevde en vår og en sommer i stor fortvilelse. Hvordan skulle vi makte dette? Vi var jo bare to vanlige mennesker som hadde et barn som trengte hjelp. Hun led og vi fortvilte.

Solstrålen på ett år var gleden i dagene våre. Medisiner ble til stor hjelp. Livet ble igjen overkommelig, men avlastning måtte til. Vi kunne ikke klare dette alene. Nummer tre var på vei inn i familien og mor var tilbake i full jobb.

Altmuligmennesker
Slik har tiden gått. Vi som en gang var en liten familie med et friskt og velfungerende barn, er nå en blitt en stor familie. Vi har et høyt aktivitetsnivå og store omsorgsoppgaver. Det er utrolig utviklende å ha et barn med
spesielle behov. For henne er vi både mor og far, vi er sykepleiere, advokater, koordinator, pedagoger, hjelpepleiere, aktivitører, omsorgsarbeidere. Ja, vi gjør oppgaver som vil kvalifisere oss som ledere for mange mindre arbeidsplasser. For maken til system, planlegging og oversikt og fremtidsvyer, skal du lete lenge etter. Livet styres av hennes behov, og så gjør vi det så godt vi bare kan for de to andre. Til slutt prøver vi å eksistere og beholde et godt og vennskapelig forhold oss voksne imellom. Fraser om at man gjør alt for barna er ikke en frase om du får barn med ekstra behov. Du må, selv om du ikke trodde det var mulig. Ingen kommer å gjør noe for deg. Møte med hjelpeapparatet har vært både óg, men vi har fått mye hjelp etter hvert. Nedturene er likevel mange og kommer jevnlig. Du blir trøtt og bitter av å alltid måtte kreve og klage. Du må gjøre alt selv.

Blir det en bra dag?
Jenta mi skal leve lenge. Kanskje lenger enn meg. At hun skal ha et godt liv vil alltid være mitt ansvar. For hennes skyld skal jeg vare lenge, jeg må passe på meg selv så jeg varer. For de to andre må jeg yte 110% så lenge de vil bo hjemme og håpe at de også vil ha meg og trenge meg senere i livet. Derfor har vi bedt om mye avlastning,
slik at vi kan klare begge målene våre, og ta vare på alle tre barna våre. det er for hennes skyld, for de to andres skyld og for vår skyld at vi har mye avlastning.

Jeg er jordmora på sykehuset der jeg fikk nummer to, evig takknemlig. Hun så meg inn i øynene og ba meg ikke bli utbrent. Det er ikke det beste for barnet ditt. Ta imot og be om hjelp, dette skal du ikke klare helt alene, sa hun til meg. Og det rådet har jeg fulgt. Men jeg må be og det tapper meg for krefter. Det er meg det står på. «Gratulerer med ei frisk jente.» Ordene klinger fortsatt i hodet mitt. Hun er fortsatt prinsessa mi. Jenta jeg fikk en vakker agustdag i armene mine, så frisk og fin, så mange gleder hun skulle gi oss. Mange gleder har vi både av og med henne, også i dag. Men det er mye, kanskje alt for mye, arbeid, pleie, sorg og bekymring. For til sist er det meg det står på hver eneste morgen. Jeg våkner med hodet fult av bekymringer, skuldre som verker og en spenning som sitter i ryggen. Det er det samme hver dag; Klarer vi denne dagen også? Blir dette en bra dag. Jeg unner alle et friskt barn. Det er det eneste som er viktig.

Vi som har barn med ekstra utfordringer har nok det samme målet som alle andre. Nemlig å få nok en dag til å fungere slik at alle har det bra. Men mine daglige utfordringer er helt annerledes enn andres. Ingen er garantert å få et friskt barn. Ingen er garantert å få beholde det friskt. Og skjer det utenkelige, så må man ta frem superkrefter man ikke trodde man hadde. Da handler det bare om å prøve å leve et liv, så godt som man bare kan. Men det er et liv jeg ikke ønsker noen andre. Så trist det enn høres, så møter vi nok en dag med det samme håpet om at dette må bli en god dag.