Margareth Johnson arbeider på Eikholt Ressurssenter for døvblinde, som er et landsdekkende kompetansesenter. Deres hovedoppgave er å ha tilpasningskurs for døvblinde, og de døvblinde søker om å få komme på kurs hos dem. Det kan være regionssenteret for døvblinde eller hjelpemiddelsentraler som bistår med å søke, men mange døvblinde søker selv også.

De kommer vanligvis for et opphold på en uke. Det er mye de skal lære, for eksempel kommunikasjon, og det er også viktig å få treffe andre med samme funksjonshemning, så det sosiale er vel så viktig. De døvblinde har en rettighet om kurs, og dette blir støttet av NAV. De har rett på flere slike kurs i løpet av et år. Det er ikke gjort på et øyeblikk å lære seg håndskrift. De har også en del fagkurs på Eikholt.

De døvblinde

Margareth forteller at de ofte har en startpakke hos dem, og en lærer følger gjerne med, slik at de kan øve hjemme. Det er stor forskjell på å lære en døvblind punktskrift, og å lære en blind. Døvblindhet er en veldig sjelden funksjonshemning, og det er ulike grupper innenfor de døvblinde også. De døvblindfødte er en liten gruppe, og den enkelte er gjerne den eneste i sin kommune. Det finnes totalt ca. 500 døvblinde; av dem er det noe over 100 døvblindfødte. De som har ervervet døvblindhet, har i de fleste tilfeller et syndrom som heter Ushers syndrom. De er gjerne født døv eller tunghørt, og så begynner plagene i tenårene. Resten av gruppen har medfødte syndromer hvor syns- og hørselshemningen først blir plagsom etter hvert som de vokser til. Disse har gjerne fått utviklet språket før de ble døvblinde, til forskjell fra de døvblindfødte

Apparatet rundt de døvblinde Det er stor forskjell på kompetansen til ledsagerne, noen har utdannelse som tolk, andre har lært seg tegnspråk, mens noen ikke har fått noe opplæring.
– Jeg er prosjektleder for opplegget her, sier Margareth.
– Dette kurset har vokst fram gjennom et samarbeid mellom Foreldreforeningen for døvblindfødte og vertskapet her på
Johnsgård. Foreldre med døvblindfødte barn har møttes her, og etter hvert har det utviklet seg til det opplegget vi har nå.

Eikholt ressurssenter for døvblinde er blitt spurt av Foreldreforeningen for døvblinde og Koordineringsenheten for døvblinde, om vi kan ha et prosjekt som støtter dette kursoppholdet. Da handler det om finansiering og administrering, og å være med på å utvikle tilbudet. Dette kurset har vokst opp fra ildsjeler, nemlig foreldre og pårørende, og så har det utviklet seg etter hvert til slik det er nå. Så mange personer som det er her i år, har det aldri vært før. Det er et nordisk samarbeid mellom Danmark, Sverige og Norge. Kurstilbudene er noe forskjellig i de ulike land, og noen av deltakerne foretrekker gjerne opplegget i Sverige, mens andre gjerne liker seg best her i Sømådalen. Så da utveksler landene deltakere. Mange av de 100 døvblindfødte kan ikke nyttiggjøre seg tilbudene her på Johnsgård, fordi de har andre helseplager i tillegg til døvblindheten. Da passer det gjerne ikke så godt med uteaktiviteter og tunge arbeidsoppgaver, som steinhugging og saging, sier hun.

– Jeg er med og jobber på Johnsgård og får hjulene til å gå rundt. Det er masse praktisk arbeid som må gjøres. Ellers er jeg her for det sosiale, for å bli kjent med alle. Jeg er her for at Eikholt skal kunne gjøre seg opp en mening om det faglige innholdet i kurset. Jeg skal skrive en rapport til Koordineringsenheten for døvblinde, som er en del av helseforetak i Helse Sør-Øst som ligger på Ullevål sykehus. De finansierer prosjektet, og jeg må vite hva som foregår, og hvordan det virker for deltakerne. Tilbakemeldinger fra kursdeltakerne gjør meg i stand til å gi en vurdering av nytteverdien av slike kurs, og si noe om Eikholt ønsker å være en del av dette videre. Å møte andre i samme situasjon.

– Det er en fordel at det er flere med samme funksjonshemning som kan møtes, og at de som jobber med dem ute i de forskjellige kommunene, kan møtes. Når man jobber med en sjelden funksjonshemning i kommunene, blir man veldig alene og mangler andre å utveksle erfaringer med. Det er også viktig at familiene som er med, får møte andre pårørende. De ser at det er ulike måter å veilede og håndlede de døvblinde på. De kan spørre og lære i et åpent, fleksibelt og trygt miljø. Det er ingen som reagerer om man velter en stol, eller roper høyt ut, eller forlater arbeidet. Det skaper en trygg atmosfære, og de døvblinde sanser hvordan atmosfæren er på et sted. Stress kommer fort hvis atmosfæren er dårlig, og hvis det er en dårlig stemning mellom mennesker, så sanser den døvblinde det lett, forklarer Margareth.

Margareths mening om Johnsgård

– Jeg synes opplegget her er meget bra lagt opp. Ingen føler at de plager andre med sin funksjonshemning. Det er gode omgivelser både ute og inne. Området egner seg meget godt for ulike aktiviteter. Her er kanopadling, fisking, turmuligheter, natursti og mange forskjellige dyr. Det er ikke bare vertskapet som står på her, onkler, kusiner, og fettere er også aktive. Det skaper en spesiell inkluderende atmosfære. Mange kommer hit hvert år, og ikke bare på kurs, men ellers i året også. Noen har hytter i nærheten og kommer opp hit noen dager for å hygge seg. Hvis det kommer noen nye på kurs, er de «erfarne» veldig flinke til å inkludere. Det er viktig å ta vare på miljø som gjør noe for denne målgruppen. Her får de det sosiale fellesskapet og får treffe hverandre; de får være med der det skjer noe, avslutter Margareth, før hun haster videre til nye arbeidsoppgaver.