Category Archives: Reportasjer

Reportasjer og artikler innen hjelpemidler til funksjonshemmede og eldre. Tips oss om hvem som fortjener ekstra oppmerksomhet.

Fartsbot i rullestol – Hadde trimmet stolen

Leave a reply

I den tyske byen Geseke ble den 54-årige Günther Eichmann før jul tatt for råkjøring med sin elektriske rullestol. Politiet mente han hadde holdt en fart på 64 km/t gjennom hovedgata i byen, noe som er over dobbelt så fort som fartsgrensa på stedet.

Günther Eichmann, som er tidligere mekaniker, forklarte til politiet at han hadde lagt ned mye arbeid i å få rullestolen til å gå litt fortere. Politiet anså dette som såpass kriminelt at de beslagla rullestolen og ila mannen en bot på 420 Euro.

Atterås Ortopediteknikk – Velkommen til starten på en ny hverdag

Leave a reply

«Velkommen til starten på en ny hverdag» – er mottoet til daglig leder Kjetil Atterås og de 22 ansatte ved Atterås Ortopediteknikk. På Krambua i Fjøsangerveien holder Atterås Ortopediteknikk til, og det er nesten ingen grenser for hva de kan lage av proteser og andre ortopediske hjelpemidler. Med iver og lyst lager de spesielle ting etter brukerens behov. Deres målsetning er å være en servicebedrift med høyt faglig nivå som yter det beste for protesebrukerne. Kunden er i fokus fra det første møtet til det ferdige hjelpemiddelet er klart til å taes i bruk.

I lyse og trivelige lokaler holder Atterås Ortopediteknikk til, og Ergostarts utsendte medarbeider får en omvisning i de forskjellige rommene. Daglig leder, Kjetil Atterås, viser og forklarer meg hva som lages, og hvordan det gjøres. I tilpasningsområdet, hvor det er en gangbane og en tredemølle, foretar de en videoanalyse av brukeren. Vi går videre gjennom produksjonslokalet, som ble ferdig i desember 2007.

Atterås Ortopediteknikk er ISO:9001 og ISO:13485 sertifisert, noe som innebærer et strengt sikringsopplegg og kontroll. Her ser jeg ovner, symaskiner, en 3D scanner og arbeidsbenker. I sliperommet er det en kjempestøvsuger som er festet under taket, og den suger opp alt slipestøvet. Et annet sted står en maskin som freser ut de scannede produktene. Neste trinn er støperommet hvor protesehylsen blir laget av kompositt. Alle steder er det ordentlig og oversiktlig. Ellers er det flere kontorer hvor de tar imot pasienter. I gangene henger mange store, festlige fotografier av mennesker med amputasjoner, som fotograf Dag Eivind Thorenfeldt har tatt.

Haukeland Universitetssykehus
Kjetil forteller at Atterås Ortopediteknikk har et avdelingskontor på Ortopedisk Rehabilitering på Haukeland Universitetssykehus, og der jobber to av ortopediingeniørene kontinuerlig. Det er et tverrfaglig team av fagfolk som tar hånd om pasienten og samarbeider når amputasjon har skjedd. Teamet består av ortopediingeniør, fysioterapeut, lege, ergoterapeut, sosionom og psykolog. Det er altså seks faggrupper rundt pasienten når en amputasjon har skjedd. Det er fysioterapeuten og ortopediingeniøren som har mest med pasienten å gjøre, og som bruker mest tid på ham. Teamet jobber tverrfaglig sammen side ved side for pasientens beste. Da kan ulike synspunkter diskuteres, og man kommer fram til den beste løsningen for pasienten. Dette systemet er mye mer effektivt enn å sende pasienten fra den ene behandleren til den andre.

I tillegg til avdelingen på Haukeland Universitetssykehus er en av Atterås’ ortopediingeniører tilgjengelig på Førde Sentralsykehus hver tirsdag. De bytter på hvem som drar til Førde, men for tiden er det ortopediingeniør Christian Ystebø som tar seg av protesebrukerne i Førde.

Amputasjon
Jeg lurer på hvilke sykdommer eller skader som fører til amputasjon av en fot eller arm, for dette er ikke allment kjent blant folk, og Kjetil forteller at i 80 % av tilfellene er det livsstilsykdommer som er årsak til amputasjon. Livsstilsykdommer fører til sirkulasjonssvikt, og det er hovedårsaken til amputasjon. Diabetes kan være både en livsstilsykdom og en medfødt sykdom. Den medfødte, langvarige diabetesen er den som rammer hardest, og som kan gi utslag i amputasjon. Videre kan kreft, for eksempel benkreft, føre til amputasjon. I tillegg har vi medfødte deformiteter, dysmeli. I noen tilfeller velger man å amputere for lettere å kunne tilpasse et hjelpemiddel. I andre tilfeller velger man å ikke amputere; dette diskuteres blant det tverrfaglige teamet i hvert enkelt tilfelle.

– Hender det at pasienten motsetter seg amputasjon, at de tror problemet kan løses på en annen måte?
– Når det gjelder dysmeli, er det jo barn, og de forstår ikke hva det gjelder, og da er det de pårørende som tar avgjørelsen. Kjetil tenker seg om.
– Når det gjelder voksne pasienter, vet jeg faktisk ikke, men jeg tror ikke det er noe problem, for alt er blitt prøvd og gjort i forkant, og de innser at amputasjon er siste utvei. Det er en prosess som pågår. Det er jo alltid dramatisk når en amputasjon skjer, men noen ganger kan det faktisk være en befrielse, fordi de har hatt smerter og infeksjoner og gjerne gått på en vond fot i årevis. Men folk reagerer forskjellig; psykologer sammenligner det å amputere for eksempel en fot, med det å miste en person som står deg nær. Det skjer en sorgprosess som etter et dødsfall.

Hendelsesforløpet i forkant av amputasjonen er avgjørende. Etter en ulykke er gjerne personen bare glad han lever, så det at han har mistet en fot, betyr ikke så mye. For en annen har kanskje amputasjonen kommet som lyn fra klar himmel, der en plutselig blodpropp eller en akutt infeksjon har inntruffet. Da kan det være et stort sjokk å måtte amputere foten i løpet av en dag eller to.

Nye ortopedtekniske hjelpemidler
– Dere er kommet veldig langt i utvikling av ortopedtekniske hjelpemidler og proteser. Er det egentlig noen grense for hvor langt dere kan nå?
– Nei, smiler Kjetil, i hvert fall ikke noen synlig grense, den ligger veldig langt framme. Det som er utrolig spennende nå, er at amerikanske myndigheter etter Gulfkrigen har skrudd opp pengekranen og gitt store beløp til forskning på dette fagfeltet. Dette er ikke kommersiell forskning; disse resultatene skal være tilgjengelige for alle og komme enhver til gode. De gjør mange sære forsøk når det gjelder teknologi og metoder, langt utover det vi kjenner i dag, og det skal bli spennende å se om, og når disse produktene kommer på markedet.

Det har vært en veldig satsing fra leverandørene på mikroprosessorstyrt teknologi de siste årene. Stadig nye sofistikerte kneledd kommer på markedet. De har også tatt i bruk motorkraft i kneledd og ankelledd, altså fysisk bevegelse via motor og batteri, sier Kjetil. Det er blant annet utviklet et Power Knee på Island som kan løfte opp, slik som et vanlig kneledd kan gjøre. I en trapp kan du sette protesen opp i trappetrinnet over deg, og så løfter kneet deg opp. Dette er det mest spektakulære som finnes. Det største problemet med dette kneet er lyden, eller støyen. Det er en kraftig motor inni, og når den kjører, kommer det en kraftig lyd. Da høres det ut som en robot som kommer gående. Batterikapasiteten er et annet problem; du må gjerne lade dem opp i løpet av fem, seks timer. Det kommer an på hvor aktiv man er.

Utdanning og erfaring
– Du har drevet dette firmaet siden 1999. Da hadde du tatt et fireårig ortopediingeniørstudium ved Stratclyde University i Skottland. Hvorfor måtte du dra til Skottland for å studere dette faget?
– I Norge tar de bare inn studenter hvert tredje år, forklarer Kjetil. Da jeg var i den fasen og skulle begynne å studere, var det et par år å vente i Norge. Uavhengig av det hadde jeg lyst å studere i utlandet. Det var egentlig litt tilfeldig at jeg valgte akkurat dette faget, for jeg ville jobbe med noe teknisk og ha med mennesker å gjøre. Jeg hadde hørt om dette fagfeltet og syntes det var interessant. Det finnes ikke noe tilbud om etterutdanning eller spesialisering i dette faget. Det er et lite fag, men jeg har jo jobbet veldig spisst og smalt innen lårproteser, i det hele tatt innen proteser til bein. Faget er veldig bredt, det går fra alt fra tommelortoser til amputasjoner, til korsetter. Menyen er svær, og filosofien her har vært at hvis du skal bli god i noe, så må du gjøre mye av den tingen.

Da har vi valgt et smalt felt og jobbet i årevis med lårproteser og andre proteser til bein. De siste årene har vi gjort nyansettelser, og i dag er menyen komplett på leveranser av ortopediske hjelpemidler. Men vi har fortsatt en spesialiseringsfilosofi, folk jobber med et emne, og jobber mye med akkurat det. Vi har en person som bare jobber med skotøy, vi har noen som bare jobber med proteser, og vi har noen som bare jobber med ortoser. Denne filosofien føler vi er riktig; ved en allround-karriere er risikoen at man ikke blir helt god til de vanskelige tingene.
– Hvor mange andre firmaer er det som er like store som dere?
– To firmaer er kjempesvære nasjonalt, men vi er de største når det gjelder omsetning og antall på Vestlandet. Vi
har ikke som mål å være størst; dette er ikke det viktigste. Vi vil ta vare på det vi har og våre ansatte.
– Føler du at du har fått realisert drømmen din om hva du ville oppnå?
– Jeg er ikke over noen målstrek; jeg har framdeles ikke gått i mål. Kjetil smiler og fortsetter
– Det ligger i min natur at det gjør jeg aldri; man må ha en visjon å strekke seg etter. Det viktigste er å finne arbeidsglede, lyst og inspirasjon hele veien. Poenget er ikke å si at nå er jeg der, nå kan jeg sette meg ned, fordi jeg er ferdig. Når ting er lystbetont, fortsetter man i en kontinuerlig prosess. Mottoet vårt er «Velkommen til en ny hverdag». Alle som jobber her er utrolig effektive og har stor glede av å hjelpe hver enkelt bruker.

Sportsaktiviteter
– I vinter hadde dere for første gang alpintrening for låramputerte, Atterås Prosthetic Ski Team, i Myrkdalen, og det var en suksess. Blir det flere aktiviteter?
– I august blir det sommerleir med vannsportaktiviteter på Sletta på Radøy, sier Kjetil. En kollega har en hytte med flott kaianlegg og båt som vi får lov å benytte oss av. Da blir det voksne deltakere; vi har ennå ikke noe tilbud for barn.

Vi har tett kontakt med en privatklinikk i England som heter Dorset Orthopaedic. De har revolusjonert markedet med sine silikonproteser, og disse skal vi markedsføre nå. De kommer sannsynligvis til å sende et par pasienter hit neste vinter som skal være med på alpinsamlingen. Vi har plass til seks deltakere av gangen. På denne siden av Atlanteren er det ingen andre som har et slikt tilbud på alpint for lårprotesebrukere. Vi ønsker å bli så gode at vi har en pakkeløsning å tilby, et forretningskonsept; foreløpig er dette så nytt for oss, og vi er i en læreprosess.
– Fjellklatring, kiting, elvepadling og snowboard er andre tilbud som vi har lyst å få i gang for lårprotese- og kneexbrukere ( amputert gjennom kneet ), sier Kjetil. Mange typer uteaktiviteter er mulige, og vi har folk på huset som er flinke til de forskjellige aktivitetene. Vi bruker ikke uttrykket ekstremsport; ekstremt blir det bare hvis man er uforsiktig, og det er ikke vi. Vi kaller det heller for frisport, for disse sportsaktivitene skjer i trygge former.

Foreninger
– Det finnes to foreninger som jobber for arm- og benprotesebrukere, og de heter Momentum og Norsk Dysmeliforening. ( Dysmeli er en medfødt mangel eller misdannelse på armer og/eller ben. ) De arbeider blant annet for at protesebrukere skal finne livsglede og se mulighetene de har i hverdagen. Her får både protesebrukere og pårørende hjelp og støtte.

Safo-sokken
– Det er to kategorier pasienter, forklarer Kjetil; det er de som trenger proteser, og de som trenger ortoser som hjelpemiddel. ( Ortoser erstatter, gjenoppretter eller bedrer tapt funksjon i et bevegelsesorgan, og kan for eksempel være skinner og ortopediske korsetter. ) Det er kommet et nytt produkt fra Dorset Orthopaedic som kan være en revolusjon for blant annet cerebral parese pasienter. Det er en silikonsokk som virker slik at når pasienten har brukt den noen dager, så stilner spasmene. Da roer hele foten seg; den slapper av. Silikonsokken blir laget etter avstøpning på pasienten og er individuell for hver enkelt bruker. Designet var opprinnelig laget for en tilstand uten spasmer, men for syv, åtte år siden begynte de å eksperimentere med bruk av silikonsokken for slagpasienter og cp-pasienter, og det viste seg at den hadde en utrolig effekt på dem. Den heter Safo og er en silikon ankel-fot ortose som gir støtte foran på leggen og over foten, slik at brukeren ikke går på tærne eller snubler. Den finnes i forskjellige farger. En markedsplan blir i disse dager utviklet for markedsføring på Vestlandet i vårt leveranseområde. For å få den ut til resten av landet, blir andre bedrifter innen samme virksomhet kontaktet. De må komme hit og få opplæring i måltaking og tilpasning. Vi sitter på eneretten her i Norge og vil kurse dem som er interessert i produktet. Innenfor et regelverk støtter NAV alle hjelpemidler, som proteser og ortoser. Hvert enkelt hjelpemiddel må det søkes individuelt om. Når det gjelder sportsaktiviteter, dekkes utgifter til hjelpemidlene av NAV.

Framtiden
Kjetil avslutter med å poengtere at de prøver å bygge opp og ha kompetanse på det å lage spesielle ting etter behov. De ansatte skal være problemløsere på ortopediske og tekniske hjelpemidler. Det kan være tilpasning av en brødkniv eller en stol, eller hva det måtte være. De ønsker å bli brukt som problemløsere. Når en kunde har et problem og presenterer det for dem, tar de utfordringen å løse problemet. Jeg forstår at de har mye kunnskap og materialer, de ansatte kan konstruere hva som helst på data, de kan frese det ut og lage det i hvilket som helst materiale. Videre skal firmaet markedsføre seg for ergoterapeuter, fysioterapeuter og brukere.

Før jeg går, får jeg se et spennende nytt produkt; det er en prototype på et nytt hjelpemiddel som kan være nyttig å ha, for eksempel hvis man har brukket beinet og har for dårlige skuldre og armer til å bruke krykker. Den er fantastisk enkel å bruke og vil gjøre det mye lettere for brukeren, fordi armene er fri til å gjøre andre ting. Dette hjelpemiddelet skal også markedsføres snart. Aluminiumen som er brukt er den samme som brukes i fly, og den er veldig lett, og både form- og sveisbar. Problemet er at det blir dyrt. De har hatt den til test på Haukeland Universitetssykehus, og de heldige forsøkspersonene var «helt i himmelen» og ville selvfølgelig gjerne ha en slik. Men før det kan skje, har Kjetil og hans medarbeidere mye arbeid å gjøre.

Hjelpemidler trenger ikke være stygge

Leave a reply

Flere og flere hjelpemiddelleverandører setter design i fokus, og brukerne er optimistiske. TOPRO har utviklet en ny rullator med et moderne design og smarte detaljer. Ergostart ble invitert til en presentasjon av denne rullatoren på Sagene Aktivitetssenter i Oslo.

Skjalg Aabakken i Aabakken Innovasjon og Design, og Nicolay Knudtzon i NicoDesign, ble forespurt om de hadde mulighet til å være med å utvikle denne rullatoren sammen med Ulf Dæhlen i Totenprodukter. Skjalg og Nicolay jobber gjerne sammen ved utvikling av hjelpemidler, selv om de ellers har hvert sitt firma innen innovasjon, produktutvikling og produktdesign. De kunne fortelle at utviklingen av denne rullatoren startet allerede i 2004. Det er flere grunner til at utviklingstiden ble såpass lang, men det er viktig at produktet er ferdig når det blir lansert, og at det er tilpasset brukerne. En av de tingene som gjorde at utviklingstiden ble såpass lang, var, ifølge Aabakken, at TOPRO ikke ville benytte tradisjonelle, luftfylte hjul. Det var på grunn av at luftfylte hjul før eller siden blir tomme for luft, og at rullatoren da, for mange, blir stående ubrukelig. Derfor måtte de finne et materiale som ga de samme egenskaper. Det var en utfordring, og etter mye leting og utprøving fant de en pvc-blanding som var egnet.

Smarte løsninger
Denne nye rullatoren er først og fremst beregnet på utebruk, derfor ville de under utviklingen integrere smarte
løsninger som kunne gi brukerne litt «ekstra hjelp». Dette resulterte i et modulsystem som gjør at man enkelt kan feste koppeholder, paraplystativ, lys osv. med et enkelt håndgrep. At det i tillegg finnes en kurv for saker og ting, og en taske for oppbevaring av veske, er nærmest selvsagt.

En annen ting er at rullatoren er meget lett å legge sammen, og at den i sammenfoldet tilstand fremdeles står på hjulene, var i følge brukerne vi snakket med, en stor fordel. Det gjør at den enkelt kan tas med på bussen, og den tar ikke stor plass om den lagres i en liten trygdeleilighet.

Vi snakket med noen av brukerne ved Sagene Aktivitetssenter, og alle var positive til den nye rullatoren. De var alle enige i at den var komfortabel å bruke, den gikk lett over dørterskler, og at den var lett å folde sammen. Det
eneste de hadde å sette fingeren på, var at det vanligvis tok så lang tid for dem å få en slik. Det kunne gå opptil
et år innen de fikk den nye rullatoren, men det er et problem som ligger i bydelens system. I følge Erik Jordet ved Topro var målet med denne nyutviklingen å erstatte deres daværende uterullator, og at den skulle ha et klart slektskap med Topro Troja, som var blitt en salgssuksess. De forventet en kostnad på ca. 5 millioner kroner ved utviklingen, og dette skulle dekke utvikling og investering i maskiner og verktøy. Topro har budsjettert med ca. 5000 solgte enheter første året og forventer en jevn økning. I følge Aabakken er rullatoren vesentlig produsert i
aluminium og sprøytestøpt plastmateriale, som gir god styrke og lav vekt. Rullatoren blir satt sammen i Norge.

Vinterlykke

Leave a reply

Mona Larsen kan fortelle at hun ser frem til vinteren. – I fjor oppdaget jeg Bygdøy i vinterskrud. Det var så vakkert. Uten Ella ville jeg aldri klart å komme meg dit på vinteren. En annen favoritt er Frognerseteren hvor jeg drikker kakao og spiser eplekake i solen. Det er vinterlykke det!

For et par år siden ville ikke Mona sett frem til vinteren. Det var innetid – å bevege seg ute på glatta med dårlige ben var så si umulig. Etter at hun fikk Ella – sin elektriske rullestol, har det derimot forandret seg. – El-stolen betyr veldig mye for meg, innimellom er den nesten meningen med livet. Den gir meg muligheter, fordi jeg kan komme meg av gårde uten å behøve hjelp av andre. Jeg kommer meg ut, får frisk luft, kan gå og gå og gå. Eller kjøre da, enkelte bruker ikke ordet «gå» når de sitter i en el-stol, da kjører man. Jeg sier gå. Mona ser litt ettertenksom ut og sier – Jeg tror det har noe med at mange forbinder det å bruke el-stol med noe negativt. Et tap.

Jeg må jo innrømme at terskelen min for å begynne å bruke Ella var ganske høy. Det at jeg klarer å gå, med store smerter, tilsa at jeg ikke skulle trenge en el-stol, trodde jeg. Da ergoterapeuten foreslo det, var jeg først negativ. Men – jeg bestemte meg for å prøve, siden hun mente det ville være noe for meg. Fortsatt kan jeg bli litt sint fordi jeg trenger den. Fordi… jeg ikke har lyst til å være en som trenger en sånn dings. Men – gleden og mulighetene den gir er så uendelig mye større. Verden åpner seg, og jeg kan delta i den! Med Ella kan jeg gå fire mil på flat mark – litt mindre om vinteren da! Det oppdaget jeg da jeg la ut på tur til Bærums verk fra Smestad.

Etter å ha sjekket på kartet, fant jeg ut at det skulle gå bra å gå dit, og så lade stolen der, før jeg gikk tilbake. Det gikk nesten greit.. jeg gikk tom for batteri før jeg var halvveis tilbake hjemme. Nå har jeg lært at jeg ikke kan gå fullt så langt om vinteren, og at det tar litt tid å full-lade Ella. Slike erfaringer gjør at hun velger å ta t-banen et stykke på vei når hun skal til Frognerseteren, eller på IKEA. Mona forteller at det å gå på IKEA, eller et annet kjøpesenter for den del, med og uten stol ikke kan sammenlignes. – Nå kan jeg være jente. Isteden for å lete etter en stol jeg kan hvile på, eller nærmeste utgang som jeg gjorde før, kan jeg faktisk se på ting! Jeg kan gå på digre butikksentre i timevis, og jeg kan handle masse ting. Når jeg kommer til kassa, kan jeg gå tilbake og hente det jeg har glemt, fordi jeg ikke er sliten eller har vondt. Det har jeg aldri kunnet gjøre før Ella.

Aller best liker Mona å bevege seg ute med Ella. Ta en tur til Ullevållseter, eller bare rusle en tur rundt i nabolaget og se på hager, hus og nyte det å være ute. – Før jeg tok i bruk Ella, var det umulig. Nå finnes det aldri dårlig vær. Det er bare å kle godt på seg. Med tøy og pledd fungerer det som bare det. Det er deilig å være ute. Oslo er morsom å se fra hjørne til hjørne. Det blir som en oppdagelsesferd i egen by! Det er ikke vanskelig å komme frem heller. Det sies og skrives mye om utilgjengelighet, men jeg synes det fungerer greit. Det blir ryddet relativt godt om vinteren. Skulle det være en høy kant, eller mye snø, er det jo bare å gå litt lenger av gårde for å finne et lettere sted hvor man kommer frem. Ella tar seg veldigmgodt frem.

Nå er jeg flink til å utforske og er ikke så redd. Det er viktig å utforske – for å se nye muligheter og gleder! Jeg har byttet motor tre ganger siden januar, og det sier litt om hvor mye jeg har brukt Ella. Etter at jeg fikk el-stolen, ligger ikke lenger begrensningene i kroppen, men i det å tørre å utfordre meg selv både i forhold til å vise meg i Ella og det å forstå at dette er noe bra, å bruke el-stol. Jeg håper virkelig at flere tør å ta i bruk et så fantastisk hjelpemiddel, og at de ikke lar seg stoppe av egne fordommer, avslutter Mona før hun drar videre på oppdagelsesferd i vinter-Norge.

Funksjonshemmedes Barns Familieforening

Leave a reply

Funksjonshemmedes Barns Familieforening er en ny forening for funksjonshemmede barn og deres familier. Foreningen har som formål å arbeide for å bedre oppvekstvilkårene til funksjonshemmede barn og livsvilkårene til familiene.

Sentralstyret i foreningen består av Trond Morten Osvold, Marit Wirak, Ståle Ludvigsen og Janne Remøy Endresen. FBF ønsker å bygge opp en strømlinjeformet forening med korte og direkte forbindelser mellom sentralstyret og våre lokallag. Det er et viktig poeng for oss at våre lokallag skal være organisatorisk, administrativt og interessepolitisk direkte knyttet opp til vårt sentralstyre. På denne måten sikrer vi at det er god og tett kommunikasjon mellom organisasjonsleddene, samtidig som vi tar opp og arbeider med de samme interessepolitiske sakene både sentralt og lokalt.

Foreningen vil gjennom det likestilte perspektivet både til det funksjonshemmede barnet og hele familien arbeide aktivt for å bedre livssituasjonen til alle. I tillegg til å sette fokus på alt som ikke fungerer, vil vi være bevisste på å få fram de gode eksemplene som vi vet finnes, siden vi mener det er vel så mye lærdom og mestringseffekt i disse. Vi vil ha en selvstendig stilling som gjør at de eneste rammene som gjelder for vår virksomhet er de som på demokratisk vis besluttes internt i FBF. FBFs hovedmålgruppe er funksjonshemmede barn og deres familier. Vi stiller således ingen krav til type funksjonsnedsettelser og er åpen for alle uansett om barnet har en spesifikk diagnose, sjeldne diagnoser, ingen diagnose eller flere diagnoser. For oss er det å være familie med et funksjonshemmet barn en «diagnose» i seg selv, men kan vi i fellesskap bidra til at vi kan være og bli oppfattet som en vanlig familie som alle andre, har vi gjort noe viktig og verdifullt.

Vi er for tiden i en spennende og konstruktiv prosess med en aktuell stor samarbeidspartner. Dette vil gi oss både
integritet, tyngde og slagkraft gjennom blant annet den representasjonen vi ønsker og som vi er avhengig av. Vi viser for øvrig til vår hjemmeside: www.fbfam.no, som er under videreutvikling.

Stolthetsparaden – Stolt Sterk SYNLIG!

Leave a reply

Slagordet som var valgt for Norges første parade for funksjonshemmede, var ikke tilfeldig. De 250 personene som hadde møtt opp for å delta, viste med all tydelighet at de var stolte, sterke og at de ville være synlige.

Det er slutt på tiden da funksjonshemmede skal gjemmes bort i en krok.
– Vi er borgere og ikke kolli, som det sto på banneret til Bente Skannsgård, en av grunnleggerne av Independent Living-bevegelsen i Norge.

Stolthetsparaden gikk fra Youngstorget til Spikersuppa. Der gratulerte Stig Morten Sandvik deltakerne med dagen.
– Er dere klar over at vi i dag, 7. juni 2008, skriver norsk historie?! Dette er Norges første stolthetsparade for funksjonshemmede. Mengden jublet før Stig Morten fortsatte,
– Noen har kanskje stilt seg spørsmålet: Hvorfor en stolthetsparade? Jo, vi ville arrangere en Stolthetsparade, fordi vi ville være med på å endre hva folk tenker om, og hva de definerer som funksjonshemning. Vi ville være med og knuse skammen mange føler ved å være funksjonshemmet, samt at vi ønsker å fremme et folkefellesskap, hvor ulikheter er en vakker og naturlig del av et mangfoldig samfunn, hvor alle kan være stolte av den de er. Jeg er stolt av å være en del av Stolthetsparaden 08. Jeg er stolt av å være akkurat den jeg er – verken mer eller mindre.

– Jeg får gåsehud, sier en av deltakerne i mengden.
– Dette er så fantastisk, han har helt rett.

Vi skal være stolte av den vi er. Hanne Lene Hennum, en av arrangørene, forteller at en viktig inspirasjon har vært
Disability Pride Parade i Chicago, som samler over 3000 mennesker.
– Noen av initiativtakerne til Stolthetsparaden deltok i denne paraden i fjor sommer og fikk mange gode idéer. I USA har de tradisjoner for å arrangere parader, vi har latt oss inspirere, men laget en norsk vri vi synes var vellykket. En annen inspirasjonskilde har vært Gay Parade, som har blitt arrangert verden over i flere år. Det handler om, som tidligere nevnt, å formidle viktige budskap, men på en positiv og oppsiktsvekkende måte, som blir moro både for dem som deltar og dem som ser på. Hun er svært fornøyd med Stolthetsparaden og reaksjonene fra publikum.
– Dette er første gangen vi arrangerer noe slikt i Norge, og så blir det så vellykket. Vi har fått masse positiv oppmerksomhet fra deltakere, publikum og presse. Det er fest og moro over en parade, det viste vi med å bruke hester, gjøglere, musikk, ballongerog fløyter, og vi delte ut drops til dem som sto på sidelinjen og så på. Samtidig fikk vi formidlet noe som er viktig, nemlig at personer med funksjonsnedsettelser blir diskriminert, sett på som svake og ikke regnes med som samfunnsborgere på lik linje med våre medmennesker. Det opplever vi hver dag når vi møter barrierer som både er fysiske, men som også bunner i folks fordommer og uvitenhet. Stolt, sterk og synlig var slagordet for denne paraden, og det ville vi vise at vi er.

Deltakere i alle fasonger og aldre
Ingrid Gjerdrum var svært imponert,
– Jeg syns Stolthetsparaden var kjempebra, jeg, kult med de som gikk på stylter, også at vi var så mange som 250 personer. Paraden var veldig rørende for meg, faktisk hendte det at jeg fikk tårer i øya, men vet ikke akkurat hvorfor, var mest glad for at det går an å gå i et slikt tog i 2008. Kjempestolt er jeg, for at det går an å vise seg fram sånn, kjempegøy. Mest inntrykk gjorde nok de som var så høye på styltene, og at det var så bra planlagt av
dem som jobba med paraden. Mona Larsen er helt enig med Ingrid,
– Den var helt super. Jeg er utrolig imponert over arrangørene og alle glade folk og positive «tittere». Hun ler,
– men jeg fant også ut hvor vanskelig det var med så mange rullestolbrukere på et sted. Det er lett å kjøre på hverandre. Her må man konsentrere seg. Hun blir alvorlig og understreker at dette burde bli et fast innslag i hovedstaden, og kanskje Norge rundt,
– Jeg ser helt klart et potensiale for en landsomfattende spredning av Stolthetsparaden. Det jeg syntes var så flott, var at den var laget på en slik måte, at hvem som helst skulle ha en parade, at det var kul musikk, hest og kjerre, gjøglere, som viste «oss» frem. Det likte jeg, og det gjorde meg utrolig glad.

Mona og Ingrid gir en god oppsummering av Stolthetsparaden. Den var et imponerende syn, alt fra førerhunder til rullatorer, mange spreke plakater, bannere, personer i fullt kostyme, og alle de som bare var seg selv, verken mer eller mindre. Akkurat den de er: stolt sterk og synlig. Her skilte man ikke mellom ulike funksjonsnedsettelser.
– Dette er for alle som opplever at samfunnsskapte barrierer gjør dem funksjonshemmet, understreker Hanne. Vi er alle en del av den samme kampen og må derfor stå sammen. Vi skal arrangere dette til neste år også og håper enda flere vil delta, og vi er ganske sikre på at når dette spres gjennom folks egne erfaringer og jungeltelegrafen, kan vi regne med et langt større oppmøte. Vi er allerede i gang med planlegging av Stolthetsparaden! 2009, for dette har vært en suksess verdt å gjenta.

Rekrutteringen til paraden ser ut til å være god. Den yngste deltakeren i paraden var ikke fylt året, og det var flere barn i skolealder. Både Anja og Martin syntes det var stas å være med på Parade.
– Dette er moro. Gøy å se så mange andre. Martin har pyntet seg med piratflagg for anledningen. Han er ikke den eneste «krigeren». Remi Johansen stiller i full generaluniform og sier:
– Give me independence or give me death! Utsagnet kan virke krast, men for mange er det virkeligheten. Remi forteller at selv om hans utsagn er humoristisk, så er virkeligheten alvorlig nok: mange funksjonshemmede diskrimineres fortsatt grovt, blant annet ved at man nektes personlig assistanse. Vi må være stolte, sterke og synlige om vi skal orke å fortsette kampen for den samme friheten som andre tar som en selvfølge.
– Å leve med en funksjonsnedsettelse uten nødvendig personlig assistanse, betyr at vi nektes frihet til å kunne leve slik vi vil, stå opp når vi vil, studere eller jobbe. Han rister på hodet, og fortsetter kampen.

Stolt sterk synligI mengden kan man høre historier som understreker dette. Deltakere forteller at de er blitt fratatt barna sine, fordi de ikke klarte å ta hånd om dem uten assistanse, og kommunen ikke ville gi dem BPA. Andre har måttet gi opp studier eller arbeid. Noen har i praksis husarrest hjemme, fordi mangel på assistanse gjør at de ikke kommer seg ut. Disse historiene forteller noe om hvor viktig det er at funksjonshemmede blir synlige som sterke og stolte.
Tove Anita Moen Flaaum understreker dette i sin appell. Hun er sikker på at flere fikk kaffen i vrangstrupen da de hørte mottoet «Stolt Sterk Synlig» første gangen.
– Hva i alle dager har VI å være stolt over?
– Hva har vi IKKE å være stolte over, vil jeg heller si. Publikum lytter henført når hun fortsetter.
– Tenk på den daglige undertrykkingen vi er utsatt for, betalt med våre egne skattepenger. Vi trykkes ned i gjørma på alle bauger og kanter. Ikke skal vi ta ansvar for oss selv. Hva kunne da skje? Kommunale kontorer og profesjoner bestemmer når vi skal stå opp, om vi skal få dusje, i det hele tatt gjør sitt beste for å ta fra oss all verdighet. Tenk bare på at vi må kjempe for en lov, for å få lov til å leve livet. Jeg tenker da på rettighetsfestingen av Borgerstyrt personlig assistanse som er en selvfølge for andre. Å gå på kino, reise på ferie, å stå opp. Noen ville kalt det livskvalitet. Men det gjelder ikke oss. Vill jubel fra folkemengden. Mange kjenner seg så altfor godt igjen.
– Det verste du kan gjøre mot et menneske, er å frata det ansvar og begrunne det i omsorg. Men det er jo nettopp det som skjer mot oss hver eneste dag. Til slutt sitter vi der og tror på at vi er mindre verd enn resten av befolkningen. Systemet jobber altså aktivt for å redusere oss til noen null, som ikke tør å se folk i øynene. Dette gjør de ved å stenge oss ute. Vi trenger ikke ta toget. Vi trenger ikke gå på do. Hold deg hjemme og kjenn din plass, funkis.

Og det verste er at vi tror på dem. Og vi slutter å se oss SELV i øynene også. Tove Anita har ikke alltid vært så tøff.
– Jeg hadde aldri deltatt i en slik parade for bare noen år siden. Da var jeg så formet av et undertrykkende samfunn, at jeg hadde null tro på meg selv som en borger i samfunnet. Jeg mente bestemt at det var min skyld at jeg var utestengt og diskriminert. Er det ikke ille at systemet får oss til å bli sånn? Dette fortjener ingen av oss. Det vi fortjener er å stå oppreist og føle at det er naturlig. Vi skal si i fra at nok er nok. Slutt å trampe på oss. Jeg er umåtelig stolt over å få stå her og holde denne appellen. Vi har vist Oslo, vi har vist Norge, ja, vi har vist alle at vi har grunn til å være stolte. Men det viktigste av alt
– vi har vist oss selv at vi er stolte. Føles ikke det deilig da dere?
– JA, jubler mengden. Jeg er så umåtelig stolt for at vi har fått til denne paraden. Jeg er så glad for at vi endelig løfter hodet og viser folk hvem vi er. Og hvem er vi? Vi er en del av befolkningen som har all grunn til å heve våre røster og rope ut: jeg er pokker så stolt av meg selv. Vi har vist at vi er: Sterk, Stolt og Synlig.

Viktig parade
Appellen til Tove Anita understreket det mange opplevde som viktig med paraden. Å vise hvem man er og at man er stolt av det.
– Paraden betyr veldig masse både for meg og for andre. For meg spesielt betyr det nok at jeg får vist samfunnet at vi er her, og vi blir flere, og vi er mennesker på lik linje med alle andre. Lene innrømmer at hun ikke liker så godt å være synlig.
– Men skal vi oppnå noe, så må vi være synlige og vise samfunnet at vi er her. Og vi forsvinner ikke, uansett hvor
mye noen vil prøve å skjule oss.. Vi vil leve.. Jeg vil leve et selvstendig liv. Jeg deltok fordi dette er viktig og for å vise samfunnet og regjeringen at de nå må slutte med diskrimineringen. Folk er Folk. Så klart jeg håper det blir parade til neste år, og det vet jeg med 99 % sikkerhet at det blir også. Og jeg skal jobbe for å få enda flere til å delta. Dette er viktig; vi skal være stolte, sterke og synlige. Britt Eva Sørbakk var overveldet av
oppmøtet rundt paraden.
– Jeg har ikke ord, det er så mange inntrykk. Men det er positivt. Veldig flott, svarer hun når jeg spør hva hun syns om paraden. For Lisa Allmenning er dette en påminnelse om hvor utrolig flotte vi mennesker er på hver vår måte.
– En skikkelig vitamininnsprøyting! Inntrykk som huskes var flotte appeller og ansikter som strålte. Settingen var perfekt. Jeg lever lenge på dette, og holder fast i minnene, særlig når tråkkingen prøver seg. STOLT-STERK-SYNLIG
– Klart jeg måtte ned og delta på en slik historisk dag! smiler hun, og blåser i fløyta.

Norges første stolthetspris
Linda Vante Johansen er veldig fornøyd med dagen.
– Helt fantastisk parade, sammen er vi sterke! For meg betyr paraden at folk flest får øynene opp for at vi krever
vår plass i offentligheten vi og, firhjula som tobeinte. Aller best var følelsen av at vi ved bevisst ordbruk kom vekk fra «brukerpasifiseringen» fagfolk så inderlig gjerne vil bruke, sier hun.
– Det burde nærmest være ei «funkisplikt» å delta i denne paraden årlig.
– ser fram til å sjå ennå flere både kjente og ukjente fjes då! Er fryktelig stolt over at Mari Storstein fikk den første Stolthetsprisen, stor styrke i liten size i den jenta!

Hanne Lene Hennum er en av arrangørene bak paraden. Hun er helt enig med Linda i at Mari Storstein fortjente den aller første Stolthetsprisen.
– Mari Storstein er en verdig mottaker av denne prisen, fordi hun har gjort en stor innsats med å få fokus på offentlig diskriminering, som personer med funksjonsnedsettelser utsettes for, gjennom sitt engasjement mot IPLOSregistreringen. Hun har laget en dokumentar, Jakten på Sylvia B, der hun viser hvordan dette registreringssystemet både er uverdig og undertrykkende. Gjennom filmen sin viser hun hvilke holdninger dette registreringssystemets eksistens er et høyst levende uttrykk for; holdninger de som sitter ved makten i Norge både har og bidrar til å opprettholde. Filmen førte til at myndighetene gikk inn for å modere spørsmålsformuleringene
sine. Altså et lite skritt i riktig retning. Mari Storsteins innsats var utvilsomt et godt bilde på hva vi ønsker å si med Stolthetsparaden!

Rehabilitering er nøkkelen til deltakelse

Leave a reply

Rehabilitering er nøkkelen til deltakelse, både i arbeidslivet og samfunnet generelt. sier Liv Berit Esborg. – Det er derfor viktig at det utarbeides egne tilbud til ungdom, slik at de kan få en god rehabilitering.

Unge funksjonshemmede er en paraplyorganisasjon for flere ulike ungdomsorganisasjoner for funksjonshemmede. De har en bred medlemsmasse, og merker at behovet for rehabilitering blant deres medlemmer er stort.
– Vi har gjort en uformell undersøkelse som avdekket at det er veldig få unge som vet at de har krav på rehabilitering, eller hvordan de skal få rehabilitering. Dette er veldig synd, fordi mange unge går rett over på uføretrygd, fordi de ikke kjenner til muligheten for rehabilitering.
– Et eksempel er hjerteopererte barn og ungdom, som er en ny pasientgruppe. Tidligere klarte ikke legevitenskapen å redde dem. De som er unge og hjertesyke, er pionérer og får ikke tilbud. Feiringklinikken gjennomførte en undersøkelse som viste at 80 % av dem som hadde vært igjennom rehabilitering etter hjerteoperasjon, kom tilbake i arbeid. Dette gjelder godt voksne hjertesyke, tenk for et potensial unge har hvis de får riktig rehabilitering.

Liv Berit understreker at dette ikke bare gjelder hjertesyke, men flere av deres diagnosegrupper.
– Mange tenker på rehabilitering som noe man gjør etter en skade, og ser ikke behovet til dem som har en kronisk sykdom, eller medfødt funksjonshemning.

Unge har behov for et eget tilbud
– Fastlegene har i liten grad kompetanse og kunnskap om tilbudet til de ulike rehabiliteringsinstitusjonene. Det gjør at man som ung kommer sammen med personer på 70 år, som man har lite til felles med. Liv Berit påpeker at det i liten grad finnes egne rehabiliteringstilbud for ungdom.
– Som ung kan man lett møte holdningen «det er så enkelt for deg som er ung» fra mennesker som er gamle, og ikke helt klarer å se at man har en alvorlig lungesykdom, selv om man ser helt frisk ut. Hun rister på hodet, og fortsetter
– Det er ikke så viktig å komme sammen med andre med samme diagnose. Ungdom trenger å møte andre ungdommer. Det å være sammen med andre kronisk syke, er viktig. Man har veldig mye til felles, uavhengig av diagnoser. Det er alle de andre barrierene som er like, forholde seg til skole, venner, etablering og leger … Man kan lære utrolig mye av hverandre, og få et livsmestringsperspektiv på en helt annen måte enn når man rehabiliteres sammen med eldre.

Nytt fokus på ungdom ved BHSS Beitostølen Helsesportssenter (BHSS) har sett behovet for rehabilitering av barn og ungdom. Martin Sæbu jobber ved BHSS og skriver en doktorgrad om unge og rehabilitering. Han har denne våren gjennomført en undersøkelse om unge funksjonshemmede og fysisk aktivitet i samarbeid med fem brukerorganisasjoner.

– Nå omsetter vi denne kunnskapen til praksis, og tilbyr rehabiliteringsopphold vinteren 2009 på Beitostølen, spesielt tilrettelagt for unge funksjonshemmede i alderen 18-35 år. Oppholdet gir rett til sykemelding for dem som er i arbeid eller studier. Martin understreker at oppholdene er rettet mot en bred gruppe med fysiske funksjonshemninger, med spesielt fokus på dem som ikke er aktive, men som har lyst til å prøve.
– Oppholdene varer i 20 dager, og er basert på grupper med 13-15 deltakere i hver gruppe. Fokuset vårt ligger på fysisk aktivitet, fellesskap, motivasjon og mestring. Dette blir en unik mulighet til å møte andre unge, sier han, og håper at mange søker deltakelse på disse oppholdene. Du finner mer informasjon om disse oppholdene på www.bhss.no.

Aktiv politikk
Unge funksjonshemmede ser positivt på slike tiltak, men mener at det i tilegg må en nasjonal satsning til for å få
tilfredsstillende tilbud over hele landet.
– Vi ønsker å få på plass et statlig nasjonalt tilbud, hvor det handler om å møte hverandre uavhengig av gruppe. Dette bør være et tilbud som bli tilrettelagt for ungdom opp til 30, men med at det er en sortert aldersgruppe. Det aller viktigste er å få til et ungdomsperspektiv og at man kan prate om ting som ligger på ungdomstrinnet, ikke på uføretrygd og pensjonistbolig. Mer snakk om sex samliv, jobb, det å etablere seg på egen ben, ta en utdanning. Alle de ting som hører ungdommen til, smiler hun.
– Vi må få lagt det på ungdommens premisser, gjerne over fire uker på et sted men andre ungdom. Det må være lagt til rette for at man skal kunne få undervisning slik at man slipper fravær og ikke minst, finne tidspunkt hvor det ikke skjer mye slik at man ikke mister eksamen for eksempel. Liv Berit blir ivrig, det er tydelig at dette er viktig for henne, og at det er en sak hun brenner for.
– Det burde ikke være noe problem, det handler om å tenke på de tingene som ungdom tenker på. Unge funksjonshemmede har jobbet aktivt med dette opp mot storting og politikere.
– Vi møter godvilje, og håper at arbeidet fører til konkrete tiltak, sier Liv Berit. Nå er det ingenting som heter ungdomsrehabilitering i stortingsmeldinger eller offentlige dokumenter. Man har noe satsning på barneområdet, både lungesyke og revmatikere har et eget barnetilbud, hvor de kan reise til syden. Er du over 18 år finnes det i liten
grad tilbud. Dette kommer samtidig med at omgivelsene stiller større krav til deg, du begynner å bli voksen, skal velge utdanning, yrke, stifte familie. Kort sagt, så skal du mestre mange nye arenaer, og har behov for rehabilitering og et mestringsperspektiv.

Liv Berit understreker at mange pasientorganisasjoner gjør en stor innsatts både i forhold til likemannsarbeid og rehabilitering.
– Men de kan ikke nå alle. Ofte er det de som er mest aktiv eller opplyst som finner disse tilbudene. Organisasjonene får tak i de som er friske nok eller har overskudd nok til å delta. Det er synd, for vi merker at enkeltpasientgrupper ikke har tilbud utover det pasientorganisasjonene har råd eller mulighet til å organisere. Derfor må politikere ta et større ansvar og gi et godt tilbud også til de som er unge understreker hun.
– Det kan på sikt spare både enkeltindividet og samfunnet for mye.