Er du glad i vinteren? Den perfekte vinterdagen er kanskje en god tur i skiløypa eller en tur i akebakken sammen med barna. Det glitrer av frost i snøen, og kulda river godt i kinnet i den klare lufta. Nå nærmer den kalde tiden seg, og når gradestokken viser langt under null er det viktig for alle å holde seg varm. Continue reading
I løpet av juni ble jeg rikere. Som mange andre niendeklassinger ble jeg nemlig konfirmert. Men det er synd at Guds hus ikke er for alle.
Strålende sol, fornøyd konfirmant og hyggelig selskap. Så langt alt vel. I tillegg til den økonomiske rikdommen, fikk jeg også rikelig med erfaring. I løpet av konfirmasjonstida mi har jeg vært ofte i kirka. Og har fått erfare at Guds hus ikke er for alle. Jeg er likevel heldig. For jeg kommer meg inn i kirka her jeg bor. Den har til og med heis. Her er det mer snakk om «småsnacks», som at handikap-parkeringen nær kirken har en høy fortauskant, som gjør parkeringen ubrukelig. Eller at jeg må ta rennfart, med fare for nakkeslengskade, for å komme over dørstokken.
Landgang inn i kirka
Men da jeg skulle i begravelse til min bestefar i en annen kirke, måtte de hente landgangen til ambulansebåten for at jeg skulle komme meg inn til begravelsen. På den øya hvor jeg har hytte, er det flere kirker. Det bor også folk der som bruker rullestol. Ingen av disse kan komme inn i kirka uten å bli løftet inn. Slik er det mange steder rundt omkring i landet. Kirka er vel fortsatt statlig, og når noe er statlig skal det være tilrettelagt for alle. Gjelder ikke det også Den norske kirke? Slik situasjonen er i dag, med umulige innganger, er faktisk min påstand at Guds hus ikke er for alle.
Blikkfanget i midtgangen
Og når jeg nå først har tatt deg med inn i kirka, må jeg påpeke en ting til: Nemlig vi som må sitte i midtgangen. Mange kirker har fastlåste benker. Tenk om noen hadde fjernet litt av ei benkerad slik at jeg med min rullestol kunne bli en i mengden, og ikke et blikkfang, som regelrett sitter i veien. Se for deg meg når brudeparet koster forbi, og brudesløret henger seg opp i hjulet. Eller i begravelse der kista får et passasjeproblem på grunn av meg. Jeg rykker gjerne ut til siden hvis noen lager plass
Fjern trappa
Bedehusene rundt omkring har heller ikke sin sti ren. Jeg har sett mange, prøvd meg på noen, og kommet meg inn i en håndfull. Hva er det med bedehusene egentlig? De sier de vil at folk skal komme, men tilrettelegger ikke. Jeg synes synd på gamle mennesker, som kanskje har brukt bedehuset i mange år. Den dagen beina og balansen svikter, er det ikke plass til dem lenger. Skulle du havne i rullestol, kan du risikere at Guds hus ikke vil ha deg lenger. Så her kommer en oppfordring både til lokalsamfunn og staten: Gjør døren høy gjør porten vid … og se til å fjerne den
«stygge» trappa!
Beitostølen Helsesportsenter (BHSS) ligger midt i vill og vakker natur. Stedet er spekket av aktivitetsmuligheter for barn og voksne med alle former for funksjonshemninger, sommer som vinter.
På Beitostølen står fantasi og kreativ tenkning i fokus. De ansatte på Helsesportsenteret har alltid tro på at hvem som helst kan nå toppen av klatreveggen fire meter opp, og at hvem som helst kan ha glede av skitrekket som ligger på området. Skitrekket drar både barn og voksne opp. Ned kommer man seg alltids.
Intensiv trening
Treningsopplegget kan være tøft og intensivt. Det lages med utgangspunkt i brukerens mål og behov, samt etter samtale, legeundersøkelse, generell funksjonsvurdering og tester. Tilbudet består av inne- og uteaktiviteter hele året. Både funksjonshemmede og ledsagere er glade, men utslitte når kvelden kommer, for kroppen har jobbet hardt hele dagen, og den friske fjelluften slår knock out på hvem som helst. Deltagerne blir oppfordret til å prøve alle typer aktiviteter, også de som de ikke føler seg helt trygge på. Ridning, kajakk, langrenn, slalåm, iskjelke, svømming, hallaktiviteter, sanseaktiviteter, musikk, forming og sykling er noen av aktivitetene som tilbys på Helsesportsenteret. Naturen blir brukt til fulle, og fjellklatring og overnatting i lavvo er også en del av timeplanen. Barn på opphold får dessuten et skoletilbud i perioden de er på senteret.
Dekkes av Staten
BHSS ble åpnet i 1970. Institusjonen har en riksdekkende funksjon innen spesialisert rehabilitering. Tilbudet er
basert på hovedvirkemiddelet tilpasset fysisk aktivitet. Tilbudet er tilgjengelig for hele landet, men brukere fra fylkene Finnmark, Troms og Nordland gjennomfører som regel rehabiliteringsopphold ved Valnesfjord Helsesportsenter. Brukere fra resten av landet har som regel opphold på Beitostølen. Driftsutgiftene dekkes via avtaler med Helse Sør-Øst RHF. Det er ingen egenandeler for brukeren, verken for oppholds- eller reiseutgifter. BHSS er en godkjent utdanningsinstitusjon innen fysisk medisin og rehabilitering. BHSS har en utstrakt utdanningsvirksomhet.
Vel 200 studenter fra en rekke utdanningsinstitusjoner rundt om i landet er innom på praksis- eller studieopphold i løpet av året. Stedet har 58 klientplasser og vel 75 årsverk fordelt på ca 100 ansatte. Et ordinært brukeropphold varer i fire uker for voksne, og barn tilbys opphold av normalt to og en halv ukes varighet. Nødvendig ledsager får dekket reise og opphold. Brukere tas imot etter søknad fra lege.
Kommunegruppeopphold – Lokalmiljømodell
Det finnes spesielle grupper for barn og ungdom, og sommeropphold for skoleelever ut over grunnskolealder og studenter. BHSS mottar grupper av personer med ulike diagnoser fra kommunene, til et såkalt kommunegruppeopphold. Et opphold via Lokalmiljømodellen innebærer en tett oppfølging av fagpersoner fra BHSS både i forkant og etterkant av oppholdet. Det forutsettes i disse tilfellene at et tverrfaglig team fra barnas hjemmekommune besøker BHSS to, tre dager på slutten av et opphold, for å kunne følge opp barna på best mulig måte i ettertid når de kommer hjem.
Aktivitetshjelpemidler
Senterets leder, Rolf Stalenget, sier at BHSS har svært god kompetanse på aktivitet og aktivitetshjelpemidler. De siste tre årene har senteret gjennomført et prosjekt sammen med Hjelpemiddelsentralen i Oppland og NAV sentralt. Prosjektet har hatt som mål å utvikle kunnskap og erfaringer på området aktivitetshjelpemidler for å bedre kvaliteten på tjenester for personer med behov for slike hjelpemidler. Rutiner og prosedyrer rundt tilpasning av utstyr fra hjelpemiddelsentralen har vært gjennomgått for å sikre at brukeren får riktig og godt tilpasset hjelpemiddel, og at det er tilgjengelig når behovet for utstyr er der. Prosjektet har også medført at BHSS har hatt funksjon som eksternt lager for Hjelpemiddelsentralen. Et godt samarbeid med utstyrsprodusenter har blitt ytterligere utviklet gjennom prosjektet.
Det er greit at hjelpemidler skal være funksjonelle, men de som er avhengige av dem har vel også estetisk sans? Som mange andre funksjonshemmede har også jeg veldig mange hjelpemidler. Men jeg er også ungdom. Og ungdom er opptatt av hvordan ting ser ut. Hvorfor må hjelpemidler være stygge?
Klærne du går i, hvilken plakatdu har på rommet eller for eksempel hvilke sko du har. Tingene sier noe om hvem du er – eller kanskje ønsker å være. «Image» er viktig og for å få det til må man ha noe å velge i. Det er slettes ikke tilfelle får meg. Jeg velger jo ikke, men blir tildelt. Andre bestemmer hva jeg skal sitte i, ligge i eller spise med. Det er lite «kult» når du må bruke babykopp på pizzakveld med gutta.
Det fins jo ingen tøffe lette plastkopper jeg kan klare å holde. Eller se for deg denne situasjonen: Jeg har besøk
hjemme i min leilighet. Kompisen skal på do. Når han kommer inn der, ser det ut som et hvilket som helst bad – på en institusjon. Ikke for det, vi har prøvd å lage innredning, dempet lys og fine speil. Men inntrykket domineres av den svære stygge stellebenken, de klumpete og store medisinske hjelpemidlene mine. Og senga mi ligner mistenkelig på en sykehusseng. Hvorfor må det være slik?
Designerspirer
Jeg vet at jeg trenger disse hjelpemidlene og er ikke flau over dem. Men jeg syns de godt kunne se litt bedre ut. Det er viktig at de at skal fungere. Greit nok. Men når det er gjort – kan ikke noen andre med peiling på utseende
ta en «oppshining». Det hadde vært en jobb for noen designerspirer kanskje? Eller koster det for mye penger å tenke at det skal være pent – eller er det ikke så nøye med oss som er avhengige av hjelpemidlene? Jeg tror at de som lager hjelpemidler fortsatt lager de for folk på institusjon. De glir rett inn på et sykehus eller sykehjem. Men hallo; det er jo sånn at mange av oss som bruker hjelpemiddel bor hjemme.
Å velge min stil
Tenk om mine hjelpemidler kunne hatt «min stil» som jeg selv valgte. En stil jeg likte og som fikk meg til å føle meg bra. Det er i grunnen ikke annerledes enn hva folk flest gjør når de kjøper seg noen møbler til huset. Kona til statsministeren mener at det er for mange som velger stoler designet av Arne Jacobsen. Jeg skulle mer enn gjerne ha valgt en designerstol.
Manglende kunnskap og forståelse blant helsepersonell og folk flest skaper store problemer for miljøhemmede. En av hovedutfordringene for å oppnå tilrettelegging, likestilling og likeverd for mennesker med denne funksjonsnedsettelsen at den norske befolkningen blir tilstrekkelig motivert til å vise hensyn.
I henhold til Norges offentlige utredninger, NOU 2005: 8 Likeverd og tilgjengelighet. Rettslig vern mot diskriminering på grunnlag av nedsatt funksjonsevne, defineres funksjonshemming slik: «Funksjonshemming oppstår når det foreligger et gap mellom individets forutsetninger og omgivelsens utforming eller krav til funksjon». Miljøhemming er en slik funksjonshemming, men det er en skjult og anonym funksjonshemming som er lite kjent. Helsearbeidere og folk flest vet for lite om denne funksjonsnedsettelsen. Manglende kunnskap og manglende forståelse skaper store problemer for dem som er berørt.
Funksjonshemming uten diagnose og avgrensning
Dette er tilsynelatende så utbredt og åpenbart så problemfylt både for den enkelte og samfunnet at tilstanden fortjener en bred omtale i en stortingsmelding eller, helst, egen NOU. Begrepet er så vidt nevnt i noen offentlige
dokumenter, men myndighetene har ikke formulert noen definisjon som kan brukes til å identifisere miljøhemmede med avgrensning mot tilstander som ikke kan karakteriseres som funksjonshemming. I tilslutning til NOU 2005: 8 har N.V. Skjerdal riktignok formulert det slik i et dokument på nettsiden til Deltasenteret : «Klima- og miljøhemninger dreier seg om manglende toleranse for fysiske eller kjemiske forhold i miljøet, for eksempel luftveisplager og/eller ulike former for allergier». Også i Full deltakelse for alle? Utviklingstrekk 2001- 2006 Del 2) nevnes
miljøhemmede meget kort under seksjonen om transportforhold med «Det er kjent at tallet på miljøhemmede, dvs. astmatikere og allergikere, er høyt og at det muligens øker». Allergier og astma kan bety miljøhemming, men det å ha astma er ikke ensbetydende med å være miljøhemmet og flertallet av allergikere er ikke miljøhemmet.
Hva er miljøhemming og hvem er miljøhemmet?
Ordet miljøhemming brukes som en samlebetegnelse for en rekke tilstander med miljøintoleranse. Det vil si overømfintlighet der noe i miljøet fører til sykdom og plager av en slik styrke at den berørte personen ikke kan holde seg frisk og fungere normalt i det miljøet. Den som har det slik, må holde seg unna slike miljøer. Det kan dreie seg om forskjellige typer og ytringsformer av miljøintoleranse og spesielle livssituasjoner. Det omfatter både veldefinerte luftveisplager med akseptert diagnose som for eksempel bronkial astma og rhinokonjunktivitt, men det er mange med disse sykdommene som ikke kan karakteriseres som miljøhemmet. Noen personer med for eksempel pollenallergi med uttalt høysnue kan oppleve seg som miljøhemmet i de aktuelle sesongene, men det er mange med pollenallergi som ikke er det minste miljøhemmet.
De klarer seg i alle miljøer takket være effektive medisiner og hjelpemidler. Det samme gjelder mange med astma, men det finnes miljøhemmede både blant allergikere og mennesker med astma. Noen allergier er så uttalt at sykdom kan utløses av utrolig lite av de aktuelle allergenene. Mange med astma har uttalt hyperreaktivitet (overirritabilitet) i luftveiene som gir astmaforverring når de eksponeres for forskjellige slags luftforurensninger. Kjemisk miljøintoleranse med andre og ukjente mekanismer omfatter mennesker med duftoverfølsomhet og mennesker med det som populært er kalt «inneklimasykdom». De blir syke av luftforurensninger
som de aller fleste tåler godt. De får hodepine, tørre og irriterte slimhinner, kvalme, unormal tretthet, problemer
med konsentrasjon, oppfattelse og hukommelse og andre subjektive følelser av dårlig helse. Ikke få føler seg helt utslått med symptomer som kan minne om en slags forgiftning. Symptomene kan opptre brått, eller etter et par minutter og timer. De kan vare fra noen timer til flere døgn. Det omfatter plager uten objektive tegn og som derfor ikke kan bevises, men heller ikke motbevises. Det er store individuelle forskjeller.Når miljøhemming skyldes allergi eller astma med hyperreaktivitet kan mye objektiviseres og man har mye forskningsbasert kunnskap. For inneklimarelatert sykdom, duftintoleranse og annen miljøintoleranse foreligger imidlertid lite relevant forskning og slik forskning er meget krevende.
Kjente årsaker, ukjente mekanismer
Selv om kjemiske årsaker er åpenbare, er mekanismene ukjent. Det er presentert flere teoretiske forklaringsmodeller
som dels bygger på kjente og ukjente biokjemiske fenomener, og dels på mulige feilfunksjoner i nettverket mellom luktelappen og det såkalte limbiske system (dyrehjernen) i hjernen. Primærpsykologiske hypoteser er også fremmet. Intet er imidlertid bevist. Med betegnelsen kjemisk miljøintoleranse legges det vekt på at flertallet av tilfellene sannsynligvis skyldes kjemiske forurensninger i luften som pustes inn. Dette samsvarer med pasientenes egne erfaringer og oppfatninger. De fleste reagerer på mange og ulike kjemiske forurensninger. Ut fra gjentatte erfaringer er pasientemne overbevist om at sykdommen forårsakes av noe i inneklimaet, og vanligvis på lave konsentrasjoner av tobakksrøyk, parfyme og parfymerte rengjøringsmidler, poleringsmidler, lim, avgassing fra nymalte eller bonede flater, bonemidler, parfyme og tobakksrøyk eller andre kjemiske luftforurensninger.
Slik kan de karakteriseres på samme måte som de som i engelsk litteratur er kalt «multiple chemical sensitivity» (MCS) der man nå foretrekker betegnelsen «idiopathic environmental intolerance» (IEI). Dette er en medisinsk akseptert diagnose i USA og i Tyskland, men ikke ellers i Europa. Inneklimasykdom, miljøintoleranse og miljøhemming registreres ikke med noe eget diagnosenummer. Leger må bygge sin vurdering på om pasientens sykehistorie med beskrivelse av symptomer og provoserende miljøforhold er troverdig og sannsynlig. Slik vurdering kan kreve kompetanse med særlige kunnskaper både i medisin og biokjemi kombinert med kunnskap om miljøforhold og miljøkjemiske fenomener.
Med en faglig adekvat tilnærming kan pasientens symptomer (anamnesen) fungere som gyldig kunnskapskilde. Få har fullverdig kompetanse, men med systematisk registrering av de berørtes symptomer og erfaringer og samtidig registrering av de viktigste risikomiljøene, bør det være mulig å sette opp kriterier som kan hjelpe leger å identifisere miljøhemming.
Forskningsbehov
Uten klare diagnostiske kriterier kan man ikke få oversikt over forekomsten på landsbasis. I spørreundersøkelser i
et område (Skövde) i Sverige svarte 33 % av voksne og 15,6 % av tenåringer at de hadde mer eller mindre plager av lukter i miljøet. For hele 19 % av voksne og 3,7 % av tenåringer førte luktintoleransen til endring av livsførselen. I en undersøkelse i Danmark opplyste 40 % at de var plaget av parfymelukt. Vi mangler kunnskap om helt vesentlige sider av inneklimasykdom og annen miljøintoleranse med miljøhemming i Norge. Det gjelder sykelighet, ytringsformer, grad av miljøhemming og avgrensning mot det som ikke er noen reell funksjonshemming. Videre gjelder det opplevde, sannsynlige og reelle årsaksforhold og skille mellom primære og sekundære psykologiske fenomener. Videre vet vi for lite om risikomiljøer og -situasjoner, viktige utløsende kjemiske agens og om forekomst. Vi vet også for lite om konsekvenser for utviklings- og arbeidsevne, livskvalitet og konsekvenser for individuell og samfunnsmessig økonomi. Kunnskap mangler også om biokjemiske virkningsmekanismer, (med mulig potensial for utvikling av diagnostiske laboratorietester), hvordan tilstandene kan forebygges og behandles og hvordan forholdene kan legges til rette med tilgjengelighet i det offentlige rom også for disse. Uten tilstrekkelig kunnskap om miljøintoleranse og miljøhemming vil mange i helse- og sosialtjenester prøve å forklare reaksjonene ut fra psykosomatisk tankegang. Psykiske faktorer kan riktig nok medvirke hos en ukjent andel. Dette kan være en primær årsak, men det kan også forekomme sekundært til pasientenes vanskelige livssituasjon. Erfaringsmessig virker kjemiske luftforurensninger som opplagte årsaker. Når leger da antyder at det kan være «noe psykisk», kjenner de seg ikke igjen og mistenker legen for ikke å lytte eller ikke å tro på dem. Det skaper avstand mellom pasient og
helsevesen. Mange pasienter uttrykker at helsevesenet ikke yter meningsfylt hjelp.
Erfaringsbasert kunnskap er en god start
For å starte en prosess med å samle erfaringsbasert kunnskap, har Norsk Forum for Bedre Innemiljø for Barn (NFBIB)
fra mars 2007 tatt initiativ for registrering på nettsiden sin. Med henvisning til dokumenter om miljøhemming ble
besøkende på nettsiden anmodet om å fylle ut og sende inn et «miljøhemmingskjema». Anmodningen er gått ut også på nettsidene www.allergiviten.no og www.inneklima.com. Disse har også dokumenter om dette emnet.
Aas har presentert en foreløpig oppsummering av de første besvarelsene. Her kommer det bl.a. frem at utstrakt bruk av parfyme og luktkosmetikk både på mennesker og dagligdagse produkter gjør mange steder og forsamlinger like utilgjengelig for mange personer med miljøhemming som bratte trapper er for rullestolsbrukere. Den største utfordringen for tilrettelegging, likestilling og likeverd for miljøhemmede er informasjon til befolkningen som motiverer til å vise hensyn samtidig som det sørges for godt inneklima i boliger, barnehager, skoler, institusjoner og yrkesbygg med videre. Mange ønsker forbud mot parfyme iallfall i offentlige bygninger. Noen har gått foran bl.a. med parfymefritt sykehus, og det finnes også noen få arbeidsmiljø som er tilrettelagt for ansatte med miljøhemming.
Norges Astma- og allergiforbund (NAAF) har erklært at forbundet er åpent også for personer med miljøhemming. NAAF og NFBIB samarbeider nå om et forskningsprosjekt der målet dels er å samle erfaringsbasert kunnskap om sykdommene
og dels å skape grunnlag for diagnostiske kriterier og avgrensninger til bruk for helse- og trygdeetater. Dette er
påtrengende nødvendig også for å få etablert plattformer for videre forskning. Spørsmålet er om det kan finansieres.
Om forfatteren
Kjell Aas er pensjonert professor i barnemedisin ved Universitet i Oslo. Han er spesialist i allergier og annen overfølsomhet, og har ledet Voksentoppen i en årrekke. Voksentoppen er en del av Barneklinikken ved Rikshospitalet-
Radiumhospitalet HF og universitetsklinikk ved Universitetet i Oslo. Han er aktiv forfatter og redaktør av 3 kunnskapsbanker på internett. For en oversikt over Kjell Aas’ publikasjoner og virke, se www.inneklima.com
Vi har vært på bedriftsbesøk hos Bojo AS i Akersbakken i Oslo, for å prøve å komme litt under huden på denne bedriften, som har som hovedoppgave å bedre hverdagen for blinde og svaksynte. Er det håp for de synshemmede? Continue reading
Natten som arena for forebygging og korrigering av feilstillinger. Mange og lange dager i sittende stilling påvirker kroppen, spesielt når personen selv har reduserte muligheter til bevegelse. Selv om stillingen varieres i løpet av dagen kan følger som kontrakturer i hofter og knær oppstå. Slike kontrakturer har påvirkning på hvordan
personen ligger i sengen.
Kroppen vil alltid søke etter størst mulig understøttelsesflate for å oppnå avlastning og hvile. Dersom en person med kontrakturer i hofter og knær sover på ryggen, uten støtte for bena, vil en av tre scenarioer inntre: bena faller ut til hver side (froskestilling), begge bena faller over til en side (windsweeping) eller bena faller sammen med knærne (saksestilling). Dersom samme person ligger på magen vil baken falle til høyre eller venstre side, med en windswept stilling i bena som resultat. I sideleie vil personen få mulighet til «å krølle seg enda mer sammen», noe som vil kunne forsterke kontrakturene. Alle disse stillingene kan ha en uheldig innvirkning på funksjonsnivået på dagtid.
24-timers posisjonering
For å kunne jobbe seriøst med posisjonering, er det viktig å ta hensyn til alle døgnets timer og alle personens aktiviteter. Sittende, stående og liggende stilling er alle naturlige deler av en 24-timers posisjoneringsplan. De
ulike stillingene har alle en funksjon, og de påvirker hverandre. Derfor vil forsømmelse av et område få konsekvenser for de andre to områdene.
24 h Postural Care
«24 h Postural Care is a personcentred approach to protect body shape, muscle tone and quality of life for people who find it hard to move» (Postural Care Skills Programme). Begrepet «24 h Postural Care» benyttes i Storbritannia som er en mild, respektfull, jevn og effektiv måte å jobbe på, ved at alle døgnets timer tas i bruk. Målet er å hjelpe personer med bevegelseshemning til å holde seg friske og glade. En 24-timers posisjoneringsplan er en viktig del av dette arbeidet, og sikrer at alle tiltak som dreier seg om posisjonering ses i sammenheng, og er rettet inn
mot felles mål.
Hvorfor er natten viktig?
Det er mange grunner til at natten er en viktig del av 24-timers posisjonering. De fleste tilbringer mange av døgnets timer i sengen. Dette gjelder kanskje i enda større grad personer med bevegelseshemninger. Babyer sover mye, opp til 15 timer i døgnet. Som hovedregel anbefales barn i alderen 5-12 år å sove ca. 10-11 timer sammenhengende. Voksne anbefales å sove ca. 8 timer i døgnet. I og med at vi har mange timer tilgjengelig om natten, kan vi jobbe varsomt og langsiktig med kroppen for å oppnå en god kroppsstilling. Personer med mye spenninger i muskulaturen opplever ofte at denne spenningen reduseres når de sover. Dette gjør det enklere å jobbe med kroppen, i motsetning til om dagen når spenningen i kroppen er høy.
Sammen med reduserte spenninger i kroppen kan tyngekraften utnyttes positivt i liggende stilling. Dersom kroppen ligger i en hensiktsmessig stilling kan tyngdekraften sakte, men sikkert jobbe med å rette ut kroppen og dermed forebygge evt. kontrakturer. Natten – en privat tid av døgnet Natten er en privat tid av døgnet. Det er en tid på døgnet da familien ofte er alene. Det er få, om noen, terapeuter som jobber om natten. Dette kan føre til at natten blir oversett i arbeidet med posisjonering. Det er viktig å vurdere natten i arbeidet med posisjonering, og enda viktigere at omsorgspersonene får informasjon og kunnskap om temaet. Det er omsorgspersonene som er den utøvende part i dette arbeidet og som må være villige til å gjøre en innsats.
Derfor må de få kunnskap om hvorfor dette er viktig, hvordan de skal jobbe og konsekvensene dersom planen ikke blir
fulgt. Dette er det terapeutens oppgave å hjelpe familien med. Alle ønsker det som er best for våre nærmeste og det er behov for kunnskap til å kunne ta riktige valg. Omsorgspersonene er en viktig ressurs i dette arbeidet når de sammen med fagpersoner kommer fram til gode løsninger.
Søvn er viktig
Det er viktig å sove godt. Kroppen fungerer ikke like bra på dagtid dersom vi har fått lite søvn. Kvaliteten på søvnen er også viktig. Dyp, sammenhengende søvn er en nødvendighet for å kunne fungere optimalt. Hvor viktig søvn er for alle mennesker kommer tydelig fram når vi hører at det å frarøve personer søvn over tid benyttes som torturmetode. Det er forsket mye på søvn og hva som skjer i kroppen når vi sover. Søvn gir kroppen hvile samtidig som kroppen forbereder seg til en ny dag. Mens vi sover sorterer hjernen inntrykk, løser problemer og lagrer informasjon. Mange personer med bevegelseshemninger har problemer med å sove godt. Dette kan ha ulike årsaker. De kan:
– oppleve smerte på grunn av trykkpunkter og ikke klare å endre stilling på egen hånd
– klare å bevege seg men ikke klare å komme tilbake til den komfortable liggestillingen
– ha behov for nærhet rundt kroppen, på samme måte som barnet opplever når det sover i armene til mor eller far etc.
Hovedmålet med posisjonering om natten er at personen skal sove godt samtidig som de skal ligge i en stilling som er hensiktsmessig for kroppen. Det kan i en del tilfeller bli snakk om kompromisser og langsiktig arbeid for å endre sovevaner.
Sovestillinger
I hovedsak finnes det tre ulike sovestillinger: ryggleie, sideleie og mageleie. I tillegg er det kombinasjoner av disse. Det er fordeler og ulemper med alle sovestillingene. Forskning viser at der hvor personens helsetilstand tillater det, har personer store fordeler av å ligge på ryggen. Å ligge på ryggen gir de største mulighetene for uforstyrret søvn. Vekten er fordelt på en størst mulig flate, noe som reduserer trykkpunkter. Ryggleie er i tillegg den liggestillingen som er mest symmetrisk og som derfor gir det beste utgangspunktet for å oppnå en funksjonell
kroppsstilling. I ryggleie hviler ryggsøylen mot underlaget. Ryggsøylen er den tyngste delen av truncus (den delen av kroppen som er igjen når vi ser bort fra armer, ben og hode). Til daglig tenker vi ikke over at denne delen av kroppen vår veier noe, men ryggsøylen veier faktisk ganske mye. Når ryggsøylen hviler mot underlaget ligger brystkassen på toppen uten belastning. Brystkassen er en lettere og mer bevegelig del av skjelettet enn ryggsøylen er. Dersom vi i stedet ligger på magen, vil vekten av ryggsøyle øve trykk på brystkassen og klemme denne sammen. Dette ser vi enkelt dersom vi måler bredden på brystkassen i ryggleie og mageleie. Når brystkassen klemmes sammen vil plassen i brysthulen bli mindre funksjonell.
Brysthulen rommer flere viktige organer som trenger plass for å fungere optimalt. Det er ikke alltid det lar seg gjøre å sove i ryggleie. Det kan skyldes medisinske utfordringer knyttet til blant annet åndedrett. I slike tilfeller er ofte sideleie anbefalt. Kun i sjeldne tilfeller vil personer med bevegelseshemming sove på magen.
Alle mennesker har sin foretrukne sovestilling. Sovestillingen er valgt ut fra forutsetninger, funksjon og velbehag. For bevegelseshemmede kan imidlertid situasjonen endre seg fra «jeg liker å ligge i denne stillingen» til «jeg er nødt til å ligge i denne stillingen». Endringer i kroppsholdningen gjør det umulig å ligge i en annen stilling. Det skal ofte langsiktig jobbing til for å endre på foretrukne sovestillinger. Personen selv, omsorgspersoner og støtteapparat må alle være villige til å gjøre en innsats for å få dette til.
Brystkassen
Brystkassen er bevegelig. Når vi puster endrer brystkassen fasong. Det samme skjer når vi legger oss på siden eller på magen. En bevegelig brystkasse vil alltid komme tilbake til sin opprinnelige form når vi puster ut eller endrer stilling. Funksjonsfriske personer endrer stilling ofte og ofrer sjelden dette en tanke. Bevegelseshemmede personer kan ligge lenge i en stilling, kanskje hele natten. De har funnet sin foretrukne sovestilling og blir liggende i den. Dersom denne stillingen ikke er hensiktsmessig, vil ligamentene i brystkassen tøye seg. Etter hvert som ligamentene tøyer seg, svekkes de og brystkassen får problemer med å komme tilbake til sin opprinnelige form. Det er det samme som skjer når vi blåser opp en ballong. Når ballongen først er blåst opp er noen av strukturene i ballongen svekket eller ødelagt og ballongen vil aldri gå tilbake til sin opprinnelige form. Ballongen er også lettere å blåse opp igjen på grunn av de svekkede strukturene. Etter hvert som ligamentene i brystkassen svekkes er brystet utsatt for begynnende feilstillinger. En endret fasong på brystkassen fører til skjevstilling av ribbene i forhold til hverandre. I alvorlige tilfeller kan dette på sikt føre til problemer for livsviktige funksjoner som åndedrett, hjerte etc.
Feilstillinger i brystkassen
Det er i hovedsak to typer feilstillinger som forekommer i brystkassen: 1. Brystet endrer fasong og blir enten
flatere eller spissere. Flatere brystkasse oppstår når personen ligger mye i mageleie og vekten av ryggsøylen klemmer brystkassen sammen. Et spissere bryst ser vi ofte der personen ligger på siden. Ofte blir personer som ligger på siden snudd til motsatt side i løpet av natten, men kreftene som klemmer brystet spissere virker fortsatt på samme måte.
2. Rotasjonskrefter roterer brystkassen. Disse rotasjonskreftene har ofte sammenheng med kontrakturer i bena og
benplasseringen. Når bena faller over til en siden vil brystet i ca. 90 % av tilfellene følge bena. Når brystkassen roterer vil ikke lenger brystbenet og ryggsøylen stå på linje vertikalt og gravitasjonskreftene vil begynne å jobbe. Dette øker feilstillingen. Feilstillingen kan ses ved at avstanden mellom brystbenet og ytre del av brystkassen er ulik på de to sidene. Kan vi gjøre noe for å endre på dette? Det er grep som kan gjøres for å forebygge og korrigere slike feilstillinger. I forhold til et flatt eller spist bryst vil ryggleie med støtte gi brystkassen rom til å komme tilbake til en god fasong. Rotasjon i brystkassen er tett knyttet til plasseringen av bena. Ved å gi støtte til bena slik at knærne peker mot taket, kan vi eliminere mye av rotasjonskreftene.
Kartlegging og dokumentering
Det er viktig med en kartlegging og dokumentering av nå-situasjonen gjennom bilder og måltaking. Endringer i kroppsfasong skjer over tid og det kan være vanskelig å huske tilbake til hvordan kroppen så ut i utgangspunktet. Etter hvert som tiden går er det viktig å ta nye bilder og nye mål. Disse sammenlignes med tidligere resultater og bilder. På den måten kan utvikling følges og evt. korrigeres. Når resultatene blir bedre gir dette også motivasjon til å fortsette arbeidet. Forebygging er det enkleste – men det er aldri for sent Det er aldri for sent å starte og jobbe med posisjonering om natten. Uansett alder og kroppsstilling vil de aller fleste bevegelseshemmede ha nytte av en gjennomgang av sin sovestilling og evt. iverksetting av tiltak. Arbeidet er langsiktig og krever tålmodighet.
Hver enkelt person vil reagere ulikt på introduksjon av denne typen «behandling». Noen faller til ro i sin nye sovestilling fra første natt mens andre trenger tid på å lære seg nye sovevaner. Noen trenger kanskje å øve seg på liggestillingen på dagtid før den blir introdusert på natten. Andre igjen vil kanskje kunne ligge i stillingen noen
timer for så å våkne og ikke ønske å ligge slik lenger. Da bør sovesystemet fjernes for igjen å bli introdusert neste kveld. Det er viktig å ikke miste motet ved slik tilvenning. Fokuser på de minuttene, halvtimene eller timene personen har fått i en korrigert stilling. Dette er skritt i riktig retning.
Som alltid er det enklere å forebygge enn å korrigere. Posisjonering om natten bør derfor starte så tidlig som mulig, gjerne allerede hos små babyer. Selv om det kan være vanskelig å dokumentere at tiltakene har effekt, har terapeuten ofte erfaringer for hva som kan skje dersom ingenting gjøres. Babyer og små barn er ofte mer tilpasningsdyktige i forhold til sovestilling. Tenk så flott om enkle tiltak om natten fra babyen er liten kan hjelpe vedkommende med å fungere bedre resten av livet. Kartlegging og oppfølging av sovestillingen er derfor en naturlig og viktig del av interaksjonen mellom terapeut og familie.